av Ingela Almrud

Första helgen i september är lika med att vi träffas i vår förening och så var det även i år. Vi var nog alla nyfikna på var Yxnerum låg och efter en färd på mycket krokiga vägar kom alla fram lyckligt och väl.

Vilket härligt ställe som årsträffsgruppen hade hittat. Vi bodde bra och maten var god och räckte till alla. Vilken härlig känsla det är att alla så snabbt hittar sina kompisar som man kanske inte har sett på ett år. Vi hade även glädjen att få hälsa en ny familj välkommen till oss, Emil med mamma och pappa.

Lisbeth Pipping:s föredrag gällande utanförskap och mobbning på lördag förmiddag kommer att sitta kvar länge i minnet och förhoppningsvis hjälpa oss att se om det finns något som vi ska se till att ta tag i när det gäller mitt eller andras barn.

Barnen tränade inför matchen och eller badade. Syret tog slut på eftermiddagen då vuxna mötte barnen i innebandy, barnen och ungdomarna gjorde en mycket bra match men jag tror nog att de vuxnas mål var mindre. En mycket uppskattad klurig tipspromenad gick vi tillsammans där vi vuxna fick tänka till men inte för mycket för då blev det fel.

Lördagskvällens lotteri gick mycket lugnare till än tidigare år, vinstchanser saknades inte och det var många som hade mer med i packningen hem från träffen än vad man hade med dit. Karaoke var uppskattat av alla och vem som vann var ju inte så viktigt.

Söndag förmiddag var det årsmöte och det var mycket inspirerande att se alla vara aktiva och med i föreningens framtida arbete. Efter en god lunch blev det kramkalas och sedan packade vi bilarna och var och en åkte hem till sitt men med en känsla av samhörighet.

Vi ses. Fam Almrud/Jansson Ingela

Den 27 augusti spelades Rare Trophy, en golftävling där kändisar och sällsynta diagnosbärare deltog och spelade tillsammans. Tävlingen arrangerades till förmån för Sällsynta diagnosers arbete. Från Kraniofaciala föreningen deltog Anna och du kan se ett litet reportage från dagen här

Nu är det snart dags för föreningens årsträff. Den här gången träffas vi i Yxnerum utanför Åtvidaberg i Östergötland. Träffens tema är bollar och bad, så ta med idrottskläder och glatt humör. Vi kommer också få höra en föreläsning av Lisbeth Pipping. Ladda ner inbjudan och programmet här, och om du vill se mer av konferensgården kan du gå in på www.yxnerum.se 

Under Almedalsveckan släpptes "Diagnos och identitet", en bok som tillkommit på initiativ från Riksförbundet Sällsynta diagnoser. Det är en antologi med bidrag av forskare vid Stockholms, Linköpings och Örebros universitet. I boken porträtterar dessutom sju personer sig själva genom text och bild; en närstående och sex personer med särskilda diagnoser beskriver sina liv och vilka konsekvenser diagnosen får i olika vardagliga situationer.

 

Boken tar upp vad det innebär att få och leva med en diagnos. Diagnoser betraktas bland annat ur ett kommunikativt perspektiv, hur diagnoser förändras från tid till annan och hur diagnoser speglar den samtid där de används. 

Vill du spela tillsammans med duktiga och kända golfspelare och samtidigt bidra till att sprida information om och samla in pengar till förmån för sällsynta diagnoser?

Var: Österåkers golfklubb strax norr om Stockholm

När: 27 augusti 2011

För vem: Sällsynta diagnosbärare eller närstående med grönt kort. Oavsett funktionshinder eller golfhandikapp.

Hur: Ingen deltagaravgift, Sällsynta betalar resa till och från Stockholm för medlemmar

Varför: För att på ett lustfyllt och annorlunda sätt sprida kunskapen om sällsynta diagnoser och för att bidra till Sällsyntas insamlingskampanj inför Sällsynta dagen 2012

Anmälan: Vi söker 50 sällsynta golfspelare och först till kvarn gäller. För mer info och anmälan e-posta: Den här e-postadressen skyddas mot spambots. Du måste tillåta JavaScript för att se den. 

Underkategorier