Nu är det snart dags för föreningens årsträff. Den här gången träffas vi i Yxnerum utanför Åtvidaberg i Östergötland. Träffens tema är bollar och bad, så ta med idrottskläder och glatt humör. Vi kommer också få höra en föreläsning av Lisbeth Pipping. Ladda ner inbjudan och programmet här, och om du vill se mer av konferensgården kan du gå in på www.yxnerum.se 

Under Almedalsveckan släpptes "Diagnos och identitet", en bok som tillkommit på initiativ från Riksförbundet Sällsynta diagnoser. Det är en antologi med bidrag av forskare vid Stockholms, Linköpings och Örebros universitet. I boken porträtterar dessutom sju personer sig själva genom text och bild; en närstående och sex personer med särskilda diagnoser beskriver sina liv och vilka konsekvenser diagnosen får i olika vardagliga situationer.

 

Boken tar upp vad det innebär att få och leva med en diagnos. Diagnoser betraktas bland annat ur ett kommunikativt perspektiv, hur diagnoser förändras från tid till annan och hur diagnoser speglar den samtid där de används. 

Vill du spela tillsammans med duktiga och kända golfspelare och samtidigt bidra till att sprida information om och samla in pengar till förmån för sällsynta diagnoser?

Var: Österåkers golfklubb strax norr om Stockholm

När: 27 augusti 2011

För vem: Sällsynta diagnosbärare eller närstående med grönt kort. Oavsett funktionshinder eller golfhandikapp.

Hur: Ingen deltagaravgift, Sällsynta betalar resa till och från Stockholm för medlemmar

Varför: För att på ett lustfyllt och annorlunda sätt sprida kunskapen om sällsynta diagnoser och för att bidra till Sällsyntas insamlingskampanj inför Sällsynta dagen 2012

Anmälan: Vi söker 50 sällsynta golfspelare och först till kvarn gäller. För mer info och anmälan e-posta: Den här e-postadressen skyddas mot spambots. Du måste tillåta JavaScript för att se den. 

Inlägg från två nybörjare.

Av en händelse fick jag och min fru möjlighet att följa med min syster och "extra-syster", Elin och Linnea, till Stockholm i mars i år. Resan gick till Långholmen och senare till Globen och Melodifestivalens genrep.

Det mest bestående intrycket var vilken glädje och inspiration resan gav både diagnosbärare och anhöriga. Som förstagångsdeltagare kände vi oss genast välkomna och vi var mycket imponerade av arrangemang och engagemang av framförallt Thomas, som såg till att allting gick som på räls, från tunnelbaneresor i grupp, till vadslagning vid storbilds-tv:n.

Vi har tidigare endast, vid ett flertal tillfällen, deltagit vid Apert-föreningens träffar. I framtiden skulle vi dock gärna även vara delaktiga i Kraniofaciala föreningen. Stockholmsresan gav definitivt mersmak!

Tack för att vi fick vara med! / Tobbe och Mia  

av Mattias Wolf

Fredag åkte jag, mamma och brorsan och mötte pappa i Jönköping och sedan åkte vi tillsammans söderut och träffade våra vänner och mina kompisar i tallnäs. Oj, vad glad jag blev att träffa alla, jag ville prata med alla samtidigt. Jag och mamma och pappa bodde tillsammans och brorsan och hans kompisar bodde tillsammans. Vi alla hade ett helt hus för oss själva. Jag fick så mycket godis och dricka jag ville och här fanns leksaker och LAN så mycket man ville. Jag och några andra såg på fotbollsmatch, Sverige mot Ungern. Sverige vann och sen gick alla och la sig. Lördag vaknade jag och åt frukost och sedan tog jag bussen till Bodaborg med alla barn och ungdomar. Vi hade det jättespännande och kul där, det var som på Fångarna på fortet. Sen kom vi tillbaka och åt lunch och efter det var det niobrännboll. De vuxna vann fast med fusk (råfusk) och dom såg töntiga ut när dom spelade. Efter matchen så blev det fika och fiskedamm och alla utom dom vuxna fick godispåsar. Sen såldes det lotter till godis- och leksakslotteri. Sen åt vi middag och efter det började lotteridragningen. Jag vann mycket godis och leksaker (böcker) och sedan var det lek och LAN och de vuxna pratade massor. På söndagen var frukosten jättegod, jag blev serverad av pappa. Sedan skulle vi ha femkamp med våra ungdomsledare när de vuxna hade föreningsmöte. (PS - Jag vill åka till Spanien med föreningen). Sen åkte alla hem till sig.

Underkategorier