23 mars lanserade Sällsynta Diagnoser sin nya hemsida. Den är tänkt som en samlingsplats för alla som är berörda av sällsynta diagnoser: diagnosbärare, närstående, professionella och beslutsfattare. Tanken är att förenkla kommunikationen mellan alla dessa målgrupper. På den nya sidan finns mötesforum/community som vill öka möjligheterna för personer som har sällsynta diagnoser att kommunicera och utbyta erfarenheter. Se den nya webbplatsen på http://www.sallsyntadiagnoser.se 

v.42 kommer Ågrenska arrangera en familjevistelse med tema kraniofaciala missbildningar. Nu finns inbjudningarna att beställa från deras hemsida. Föreningen kommer inte att skicka ut några, utan uppmanar de som känner sig manade att själva beställa härifrån

Nu kan du läsa inbjudan till årets vistelse på Buagården i den här .doc-filen. Inbjudan har också gått ut till alla medlemmar på både e-post och snigelpost. 

Nu finns föreningens inbjudan till årets höstträff att ladda hem som .pdf-fil här. Inbjudan har också skickats ut via e-post och snigelpost. 

Nu kan sjukhusen i de landsting som vill ansöka om att bedriva rikssjukvård inom kraniofacial kirurgi. Deras ansökan ska vara inlämnat till Socialstyrelsen senast 15/2 2009 och beslut om vilket eller vilka som får ansvaret tas den 13/5. Föreningen vill nu veta din åsikt! Var får ni er kraniofaciala vård? Vad tycker ni om den? Hur skulle ni vilja att det såg ut? Vi skulle gärna se ett underlag för att kunna presentera föreningens åsikt i dessa sammanhang och uppmanar därför våra medlemmar att debattera frågan över e-postlistan. 

Underkategorier