Sällsynta dagen kommer firas 29 januari i Stockholm med aktiviteter hela dagen. Läs mer på den nya kampanjhemsida för Sällsynta dagen ute på nätet: Titta här. 

Lördagen 19/10 var Alexander Thunström med på TV4:s nyhetsmorgon och berättade om sina operationer. Se inslaget här (nästan längst ner på sidan till höger - tillgängligt endast begränsad tid). 

Det börjar nu bli en tradition att ha föreningens höstträff första helgen i september. Årets träff var förlagd till vandrarhemmet Lövudden i Västerås. Som vanligt fick de deltagande familjerna droppa in och ta för sig av buffen fram till klockan åtta på kvällen. Det blev många kära återseenden och ett par nya ansikten. Efter maten och lite information kring helgens hållpunkter blev det tid att köpa lotter till lördagens lotterier, friska upp bekantskaperna, lära känna nykomlingarna och helt enkelt umgås och ha trevligt.

 

Efter frukost på lördagsmorgonen samlades vi för att ta del av vad vår inbjudne föreläsare, Eddie Wheeler, hade att säga. Eddie är sångare och gitarrist. Han har spelat in fem skivor egenskrivet och egenkomponerat material och åkt runt och turnerat, bland annat i New York och England. Eddie föddes med en skelettsjukdom. Han berättade om sin barndom och svarade på frågor från intresserade åskådare om bland annat skolgång, familj. Temat för Eddies föreläsning var självkänsla och han gav både tips och bjöd på egna minnen och erfarenheter om hur man kan bygga upp sin självkänsla. Eddie både fikade och åt lunch med oss och fick då lite djupare pratstunder med några av medlemmarna. Medan de vuxna och ungdomarna satt med Eddie hade de yngre barnen haft roligt på hästryggen. Två ungdomar hade kommit med islandshästar och lät barnen rida och sköta om hästarna i ett par timmar. Eftermiddagen ägnades åt föreningsmöte, där vi tog beslut om en stadgeändring, samt lite gruppdiskussioner kring arbetet i föreningen. Ungdomarna hade samtidigt en musikworkshop med Eddie, där de fick spela och sjunga och förbereda kvällens uppträdande. De yngsta barnen togs om hand av ungdomar från barn- och fritidsprogrammet på ett gymnasium i Västerås.

Efter middagen och lite fri tid var det dags att lyssna på Eddie och ungdomarna som framförde en show med instrument som gitarr, synt och ukulele. Vi stämde dessutom upp till allsång till ackompanjemang från Fredrik och bjöds på en oförglömlig version av "The lion sleeps tonight" av Mattias. Resten av lördagskvällen pratade vi, umgicks och inkasserade vinster från lotteriet.

På söndagen ägde föreningens årsmöte rum, och styrelsen gjorde några nyval och drev igenom stadgeändringarna. Vi fortsatte arbetet med de grupper vi påbörjat dagen innan - arbetsgrupper som ska avlasta styrelsen och ägna sig åt vissa specifika frågor. Efter lunch var det avsked och hemresa.   

av Åsa Ingman

En onsdagseftermiddag i mitten av april anlände vi till Vemdalens vandrarhem. Solen sken och alla var förväntansfulla inför denna kortvecka i ett av de vackra svenska fjällandskapen. Många av familjerna kände varandra sen tidigare, men flera "nya" bekantskaper dök också upp, vilket alltid är lika roligt. Redan vid middagen första kvällen var stämningen på topp och barnen i full färd medatt planera morgondagens kvällsaktiviteter för oss vuxna. Ni kan tro att vi blev nyfikna!

Torsdagsmorgonen bjöd på lite nysnö och efter en stabil frukost bar det av till skidbackarna. Här tillbringade vi större delen av dagen, de flesta i utförsbacken, några i skidspåren och andra på promenad. Vi sammanstrålade vid lunchtid för att äta vår medhavda matsäck i värmestugan. Kvällen ägnade vi åt tävlingar som barnen hade ordnat bl. a hela havet stormar, danstävling, limbo m.m.De hade verkligen lagt ner hela sin själ i detta, vilket resulterade i en oförglömlig kväll med mycket glädje och skratt.

Fredagen tillbringade vi åter i skidbacken. Det stod korvgrillning på schemat denna dag och Thomas och Klas gjorde ett jättejobb, som trots en envis vind lyckades få fyr på veden och slutligen förse oss alla med nygrillade korvar. Efter en god middag ägnade vi vuxna en del av kvällen åt att diskutera lite om föreningen och dess fortsatta arbete, hur vi skall jobba med vår sjukvårdsgrupp, hur våra barn har det i skolan osv. Avslutningsvis spelade vi ett spel "kvinnor mot män", som åter gjorde att vi fick använda skrattmusklerna rejält. Barnen, som var ganska stillsamma denna kväll, valde att titta på film och äta godis.

På lördagsförmiddagen bar det av till Storhogna. Här skulle vi få åka hundspann och vessla (bandvagnståg) 4 km ut på fjället till en våffelstuga. Man spände 14 st hundar för släden och fyra personer åt gången fick åka med. En helt fantastisk upplevelse för både barn och vuxna. När vi kom fram till stugan stod solen högt på himmelen och det var bara att njuta av våfflor och varm choklad i detta gnistrande snölandskap. Lördagseftermiddagen avslutades med en supergod middag och återigen trevlig samvaro.

När denna vinterträff led mot sitt slut, sa Clara, när vi skulle lägga oss på kvällen: 
- Mamma! jag vill inte åka hem imorgon, i så fall måste du lova att vi åker hit nästa år igen! 
Lova kunde jag förstås inte göra, men jag tyckte betyget var bra. Jag hoppas att alla ni som gjorde denna vistelse möjlig, + alla trevliga deltagare tar åt er detta.Vi hade verkligen jättetrevligt.  

Underkategorier