Läs här Lisas ordförandebrev i Sällsynta Diagnosers nyhetsbrev för juni 2006. Här står skrivet både om det fortsatta förtroende som ordförande samt planerna på en centraliserad vård och arbetet för detta hos politikerna. 

Nu på söndag kommer Vetenskap - Livets svåra val, med följande innehåll: "Ett avvikande utseende. Hur stora risker vill man utsätta sina barn för, när det handlar om att ge dem ett normalt utseende? Vi följer några föräldrar som ställs inför svåra val när det visar sig att deras barn har medfödda defekter som påverkar deras utseenden och gör dem avvikande." Repris 11 april. 

av Johan Gasslander

Under en härlig vintervecka genomfördes en familjevistelse för Kraniofaciala missbildningar på Ågrenska på lilla Amundön. Vi var sex familjer som hade samlats på denna fantastiska ö strax söder om Göteborg. Det var familjer från Kiruna i norr till lilla Nossebro i Småland.

Nu har anmälningstiden gått ut för höstträffen den 1-3 september. Har ni inte anmält er men vill vara med, så hör av er så fort som möjligt! Vecka 11 kommer styrelsen ringa runt bland medlemmarna och påminna om anmälan så att ingen råkar missa. Anmälningsblankett kan laddas ner här som Word-dokument

Hämta kameran och gör er beredda. Eurordis kommer nu med en fototävling för sina medlemmar. Temat är "Leva med en sällsynt diagnos i Europa". Alla uppmuntras att delta och att lämna in upp till fem av sina bästa bilder. 
Tävlingen är öppen från och med 1 januari till 31 mars 2006. En jury kommer i april att utse de bästa bidragen, som kommer att ställas ut på Eurordis medlemsmöte i Berlin den 5-6 maj 2006. Priser kommer att delas ut till den bästa bilden i följande kategorier: 

  • "Porträtt av en person med en sällsynt diagnos" 
    Digitalkamera Fuji F10, 6.3 megapixel och zoom 18,5x. 
  • "Vård och behandling av sjukdomen; att hantera sin diagnos" 
    Digital videokamera Canon MV 830i 
  • "Leva tillsammans" (diagnosbäraren med familj, vänner, kollegor, etc.) 
    Digitalkamera Konica Dimage Z6, 6 megapixel, zoom 48x 
  • "Unga fotografer" (foton tagna av personer under 16 år) 
    Mp3-spelare IPOD Nano 2 GB

För att läsa mer om villkor och regler, gå in och läs här 
För att fylla i anmälan, gå in här 

Underkategorier