Den 3-6 september 2006 kommer Ågrenska ordna en vistelse för vuxna diagnosbärare med kraniofaciala missbildningar. Detta ligger inom ramen för ett projekt som är ett samarbete mellan Ågrenska och Riksförbundet för Sällsynta Diagnoser. En vuxenvistelse ger möjlighet att träffa andra i samma situtation och att få delta vid föreläsningar om både medicinska, psykologiska och sociala aspekter. Är du intresserad, så läs vidare på Ågrenskas hemsida. Man kommer dit på söndag eftermiddag eller kväll 3/9 för att kunna köra igång direkt på måndagsmorgonen. Läs t.ex. om "Vuxenvistelse 22q11-deletionssyndrom" till höger på sidan, för att få en uppfattning om hur en vistelse kan se ut. Ett aktuellt program för vistelsen i september kommer att läggas ut senare med möjlighet att anmäla sig direkt på nätet. 

Den 19 november ägde Sällsynta Diagnosers ordförandemöte rum. Det talades om medieaktiviteten i lokala medier för att uppmärksamma sällsynta diagnosbärares situation, om fadderverksamheten Sällsynta har dragit igång, samt möjligheter och intresset inför att uppföra nationella medicinska center. Andra punkter som togs upp var samarbetet med Ågrenska för att ordna vistelser för olika diagnosgrupper, och filmprojektet för att informera vårdgivare som beräknas vara klart i början av 2006. Samma helg ordnade Sällsynta en styrelseutbildning på Åsa Folkhögskola. Båda dessa saker kan ni läsa mer om i följande PDF-dokument

Den 6-10 mars 2006 kommer det på Ågrenska att anordnas en vecka för kraniofaciala diagnosbärare och deras familjer. Ågrenska är ett resurscenter på Lilla Amundön i Göteborg som har temaveckor för olika typer av diagnoser. Läs mer om konceptet på Ågrenskas hemsida. De ska under de här dagarna göra ett program med stor vikt på plastikkirurgi med genetik och psykologi. Ett sådant program brukar vara upplagt med föreläsningar och möten med olika yrkesfolk som man kan komma i kontakt med kring diagnosen - läkare och tandläkare såväl som psykologer och försäkringskassa, med flera. Detta varvas med aktiviteter och socialt umgänge för både barnen och föräldrarna. Inbjudan och anmälningsblankett kommer att skickas ut av Ågrenska, men för att få veta hur stort intresset är ser vi gärna att du skickar Den här e-postadressen skyddas mot spambots. Du måste tillåta JavaScript för att se den. om du är intresserad. Mer information kommer från oss i samband med Ågrenskas utskick i januari. 

Den 4 december 2005 samlades fyra av våra familjer i Göteborg för en eftermiddag på Jul på Liseberg. Det blev mycket prat och gemenskap både barn och vuxna emellan vid kringstrosandet bland försäljningsbodar, tomtar och andra attraktioner som gav en försmak på julstämningen. Dagen avslutades med en kopp varm choklad eller glögg vid ett av de många stånden. Sammanfattningsvis var det en mycket trevlig eftermiddag och vi hoppas kunna ordna fler liknande lokalträffar i framtiden.

Den 4 december 2005 samlades fyra av våra familjer i Göteborg för en eftermiddag på Jul på Liseberg. Det blev mycket prat och gemenskap både barn och vuxna emellan vid kringstrosandet bland försäljningsbodar, tomtar och andra attraktioner som gav en försmak på julstämningen. Dagen avslutades med en kopp varm choklad eller glögg vid ett av de många stånden. Sammanfattningsvis var det en mycket trevlig eftermiddag och vi hoppas kunna ordna fler liknande lokalträffar i framtiden. 

Underkategorier