av Johan Gasslander

Under en härlig vintervecka genomfördes en familjevistelse för Kraniofaciala missbildningar på Ågrenska på lilla Amundön. Vi var sex familjer som hade samlats på denna fantastiska ö strax söder om Göteborg. Det var familjer från Kiruna i norr till lilla Nossebro i Småland.

Programmet började måndagen 6 mars med att vi alla fick installera oss och presentera oss för varandra och personalen. Därefter gick personalen som hade hand om barnen igenom vad de hade tänkt göra. Det var skönt som förälder att veta att barnen skulle vara med dessa professionella pedagoger under veckan. Eftermiddagen fortsatte med diskussion med Carina Hvalstedt som är koordinator för familjeverksamheten och professor Claes Lauritzen från plastikkirurgen på Sahlgrenska.

Tisdagen inleddes med en gruppdiskussion med psykologen Lisbeth Åkesson från habiliteringen Gamlestaden. Varje familj fick här möjligheten att dela med sig av sina erfarenheter som ofta kändes både givande och gripande. Senare kom professor Gösta Granström från öron-näsa-halskliniken på Sahlgrenska. Gösta beskrev hur spännande och komplex ansiktets utveckling är.

Onsdagen startade med information om Ågrenskas nyhetsbrev och Smågruppscentrum hos Sahlgrenska akademin. Därefter gick psykolog Elisabeth Knudsen från plastikkirurgen på Sahlgrenska igenom hur barn påverkas av en operation och logopeden Christina Persson från hörselvården på Sahlgrenska pratade om tal- och språkstörning. Dagens föreläsningar avslutades med att Mattias som pluggar på Chalmers kom och berättade om sina erfarenheter av att ha en kraniofacial missbildning.

På torsdagen kom överläkare Eva Holmberg från klinisk genetik på Sahlgrenska och beskrev några av de syndrom som fanns hos de deltagande. Sedan talade sjuksköterska Andreas Tallborn Dellve från Ågrenska om hur det kan vara för ett syskon i en familj där något av syskonen behöver vård eller har det svårt på annat sätt. Innan lunch kom övertandläkare Anders Ekfeldt och logopeden Lotta Sjögren från Mun-H-Center och pratade om funktioner i och kring munnen. Under dagen hade våra barn varit på Mun-H-Center och på kvällen erbjöds alla familjer komma förbi och ha en enskild diskussion. Efter den goda lunchen kom Peter Zachrisson och talade om hur man idag rekonstruerar öron samt visade många bilder på hur det går till samt vilka resultat som kan uppnås. Dagens sista föreläsare var professor Karl-Erik Kahnberg från Odontologen på Sahlgrenska och han föreläste om käkkirurgi. Det var fascinerande att se vad de kan göra och ibland lite otäckt.

Fredagen inleddes med att Gunnel Hagberg från försäkringskassan informerade om vilket stöd försäkringskassan kan erbjuda. Familjevistelsen avslutades med utvärdering och att några av dessa fantastiska pedagoger kom och berättade om alla roliga saker som våra barn hade fått göra samt visade fina bilder.