av Susanne Hoffre

Måndag 4/9 2006

Idag var jag på Ågrenska på en träff för vuxna med kraniofaciala missbildningar. Vi skall vara där i 3 dagar. Vi är 6 tjejer med 5 olika syndrom i åldrarna 19-27 och 45-50. Syndromen var Crouzon, Apert, Möbius, Treacher Collins och Saethre Chotzen. Det känns jättekul att få komma hit på denna träff, har varit på familjevecka men då varit där som mamma, nu är jag med i egenskap av Susanne och det känns bra.

Jag kom dit vid 9-tiden och började med en fika och presentation av de övriga tjejerna. Klockan 9 kom Claes Lauritzen från Plastiken på Sahlgrenska. Han satte sig ner hos oss och började gå igenom var och en och berättade om våra syndrom. Det var verkligen givande. Vi pratade och skrattade och det hela var väldigt avslappnat. Sedan var det en liten utflykt, vi skulle få testa av gå stavgång. Då öppnade sig himlen och det började spöregna så fikautflykten fick bli inomhus. Där satt vi och pratade och gick igenom frågor till psykologen Elisabeth Knudsen som skall komma imorgon.

Efter en god lunch och en stavgångspromenad i solsken så pratade Peter Zachrisson från Sahlgrenska om öronrekonstruktioner, samma som i träffen i lördags med Kranofaciala Föreningen på Flämslätt, men det var kul att höra igen och denna gång hade jag möjlighet att prata lite mer med honom. Fick många svar på mina frågor som jag hade.

Fika och lite frisk luft och det behövs när man sitter så länge och lyssnar på folk. Lite skönt prat med tjejerna om ditten och datten.

På eftermiddagen kom Gösta Granström från öron-näsa-hals på Sahlgrenska och pratade om ansiktets utveckling och öronmissbildningar och hörselrehab. Väldigt intressant i början om hur och när ansiktet börjar bildas. Öronen bildas redan i 4 grav.veckan. Efter detta åkte jag hem och började tänka över dagen. Det har varit en kanondag och tjejerna är verkligen underbara.

Tisdag 5/9

På morgonen hade vi lite info och rådgivning av Anders Ekfeldt på Mun-H-Center. Detta var så givande och kort att vi beslöt att återkomma på vår håltimma. Sedan började det tunga programmet, psykolog Elisabet Knudsen från plastiken. Vi pratade och gick igenom våra frågor vi skickat till henne dagen innan. Detta var verkligen tröttande, det är skönt att gå in på djupet men är samtidigt nervöst och tungt. Sedan väntade en god lunch. Maten på Ågrenska är ju bara helt underbar.

Tiden på Mun-H-Center var ju som sagt för kort så vi återvände och fick träffa en tandhygienist, jag tror att hon hette Anette. Detta var hur givande som helst och vi fick lära oss hur och vad det finns för hjälpmedel. Besök deras hemsida här. Där kan man även köpa tandborstar och andra bra hjälpmedel som de har.

Onsdag 6/9

Ytterligare en fantastisk föreläsare, Karl-Erik Kahnberg, käkkirurg från Odontologen på Sahlgrenska. Han visade mängder av bilder före och efter käkoperationer. Han visade bilder från olika syndrom och jag blev mer och mer häpen för varje bild som visades. Han verkar faktiskt vara hur skicklig som helst, och mycket trevlig.

Efter denna fantastiska föreläsning så var det genomgång och utvärdering och sedan kramkalas och hej då. Jag kommer att sakna dessa fantastiska tjejer som alla har en historia att berätta. Jag är jätteglad och tacksam att jag fick vara med om detta. Om någon vill läsa om Ågrenska och se vad som finns så kan ni gå in på deras hemsida här.