av Jenny Stagsegel Johansson

På fredagseftermiddagen kom vi till Yxnerums hotell & konferens. Vi möttes av väldigt trevlig personal och väldigt god mat samt av en massa bekanta ansikten! Superkul att träffas så många igen! Kvällen spenderades i lugnets tecken, lite småprat och en härlig stämning.

Lördagen började med frukost och efter det höll Lisbeth Pipping ett mycket inspirerande föredrag om mobbning och dess konsekvenser. Hon kunde verkligen gripa tag i en och förmiddagen flög iväg. Under tiden vi vuxna hade föredrag var barnen nere i sporthallen tillsammans med ett par ungdomsledare och sportade av sig lite.

Efter lunchen på lördagen passade vi på att ta ett dopp i den varma sköna utepoolen vilken höll ca 25 grader. Sedan var det dags för innebandymatch i den stora bollhallen, barnen mot de vuxna... Vissa av de "vuxna" gick in stenhårt i matchen och barnen hade tyvärr inte en chans MEN de kämpade tappert och det viktigaste är väl inte att vinna utan att delta?!?!

När middagen som bestod av tacopaj (mums) var över vankades det lotteri med fina priser och som om inte det var nog så blev det en match i karaoke vilket var väldans underhållande! Tiden flög iväg även här och snart var det dags att sova lite för att orka med söndagens aktiviteter.

Söndagen började även den med frukost (förvånande va?!) sen dags för Kraniofacialas årsmöte. Vi vuxna i familjen skall nu försöka hjälpa till att få in fondmedel för framtida möten och träffar, känns superbra att få deltaga i detta! Även denna dag var barnen med ungdomsledarna på äventyr.

Efter mötet var det lunch och efter det hemfärd, men innan vi packade in oss i bilen passade barnen på att ta ett sista dopp i poolen!

Toppenhelg på ett toppenställe tycker Jenny Henke Liam Anton Tuva och lille Neo!

av Ingela Almrud

Första helgen i september är lika med att vi träffas i vår förening och så var det även i år. Vi var nog alla nyfikna på var Yxnerum låg och efter en färd på mycket krokiga vägar kom alla fram lyckligt och väl.

Vilket härligt ställe som årsträffsgruppen hade hittat. Vi bodde bra och maten var god och räckte till alla. Vilken härlig känsla det är att alla så snabbt hittar sina kompisar som man kanske inte har sett på ett år. Vi hade även glädjen att få hälsa en ny familj välkommen till oss, Emil med mamma och pappa.

Lisbeth Pipping:s föredrag gällande utanförskap och mobbning på lördag förmiddag kommer att sitta kvar länge i minnet och förhoppningsvis hjälpa oss att se om det finns något som vi ska se till att ta tag i när det gäller mitt eller andras barn.

Barnen tränade inför matchen och eller badade. Syret tog slut på eftermiddagen då vuxna mötte barnen i innebandy, barnen och ungdomarna gjorde en mycket bra match men jag tror nog att de vuxnas mål var mindre. En mycket uppskattad klurig tipspromenad gick vi tillsammans där vi vuxna fick tänka till men inte för mycket för då blev det fel.

Lördagskvällens lotteri gick mycket lugnare till än tidigare år, vinstchanser saknades inte och det var många som hade mer med i packningen hem från träffen än vad man hade med dit. Karaoke var uppskattat av alla och vem som vann var ju inte så viktigt.

Söndag förmiddag var det årsmöte och det var mycket inspirerande att se alla vara aktiva och med i föreningens framtida arbete. Efter en god lunch blev det kramkalas och sedan packade vi bilarna och var och en åkte hem till sitt men med en känsla av samhörighet.

Vi ses. Fam Almrud/Jansson Ingela

Inlägg från två nybörjare.

Av en händelse fick jag och min fru möjlighet att följa med min syster och "extra-syster", Elin och Linnea, till Stockholm i mars i år. Resan gick till Långholmen och senare till Globen och Melodifestivalens genrep.

Det mest bestående intrycket var vilken glädje och inspiration resan gav både diagnosbärare och anhöriga. Som förstagångsdeltagare kände vi oss genast välkomna och vi var mycket imponerade av arrangemang och engagemang av framförallt Thomas, som såg till att allting gick som på räls, från tunnelbaneresor i grupp, till vadslagning vid storbilds-tv:n.

Vi har tidigare endast, vid ett flertal tillfällen, deltagit vid Apert-föreningens träffar. I framtiden skulle vi dock gärna även vara delaktiga i Kraniofaciala föreningen. Stockholmsresan gav definitivt mersmak!

Tack för att vi fick vara med! / Tobbe och Mia

av Mattias Wolf

Fredag åkte jag, mamma och brorsan och mötte pappa i Jönköping och sedan åkte vi tillsammans söderut och träffade våra vänner och mina kompisar i tallnäs. Oj, vad glad jag blev att träffa alla, jag ville prata med alla samtidigt. Jag och mamma och pappa bodde tillsammans och brorsan och hans kompisar bodde tillsammans. Vi alla hade ett helt hus för oss själva. Jag fick så mycket godis och dricka jag ville och här fanns leksaker och LAN så mycket man ville. Jag och några andra såg på fotbollsmatch, Sverige mot Ungern. Sverige vann och sen gick alla och la sig. Lördag vaknade jag och åt frukost och sedan tog jag bussen till Bodaborg med alla barn och ungdomar. Vi hade det jättespännande och kul där, det var som på Fångarna på fortet. Sen kom vi tillbaka och åt lunch och efter det var det niobrännboll. De vuxna vann fast med fusk (råfusk) och dom såg töntiga ut när dom spelade. Efter matchen så blev det fika och fiskedamm och alla utom dom vuxna fick godispåsar. Sen såldes det lotter till godis- och leksakslotteri. Sen åt vi middag och efter det började lotteridragningen. Jag vann mycket godis och leksaker (böcker) och sedan var det lek och LAN och de vuxna pratade massor. På söndagen var frukosten jättegod, jag blev serverad av pappa. Sedan skulle vi ha femkamp med våra ungdomsledare när de vuxna hade föreningsmöte. (PS - Jag vill åka till Spanien med föreningen). Sen åkte alla hem till sig.

"Måndag gör jag ingenting..."

Vet inte exakt vad den sången heter, men vi satte på ett barnkassettband i samlingsrummet på Buagården, bland andra barnsånger hörde vi den här lilla visan:

Måndag gör jag ingenting, ingenting, ingenting! 
Tisdag ser jag mig omkring, mig omkring, mig omkring 
Onsdag går jag ut och vankar, 
Torsdag sitter jag i tankar, 
Fredag gör jag vad jag vill, 
Lördag stundar helgen till.

Sången förmedlar en atmosfär av fjäderlätt, sockersött frihet och bekymmerslöshet som är så långt från vår vardag man kan komma. Det är ju inte bara de vanliga livets bestyr som jobb, skola, boende och tusen andra saker som kräver sitt, har man barn med ovanlig kraniofacial diagnos har man ytterliga en börda att bära. Oron för hälsan, oron för framtiden och utsattheten är större än hos vanliga höns-mammor och pappor. Att då komma en vecka till Buagården känns som om man få låta sig falla baklänges i en mjuk kuddhög och bara vara en stund och göra ingenting, tillsammans med andra som vet vad man talar om. Och tänk att inte ens behöver bekymra sig om maten. Här kommer sången en gång till med speciell tolkning av vecka 32 2010 på Buagården i parentes.

Måndag gör jag ingenting (jo vi fiskade ju lite krabbor som vi släppte ut sedan) 
Tisdag ser jag mig omkring (vi tittade oss omkring på ett ställe i Göteborg---Liseberg) 
Onsdag går jag ut och vanka (promenad med Tina till Eriksberg, vi pratade och pratade om våra barn, livet, operationer osv) 
Torsdag sitter jag i tankar (ett korsord eller två) 
Fredag gör jag vad jag vill (vi ville ha ett grillparty med alla nya och gamla vänner på Buagården) 
Lördag stundar helgen till (dags att packa för återfärd till vardagen)

Tack alla ni snälla som gör det möjligt.

Med vänliga hälsningar familjen Johansson

 

5