Veckan startade med att packade alla packade sina saker och jag packade dom viktigaste sakerna som var mina hörselkåpor, mobiltelefon och mina gubbar; det finns ju mycket saker på Buagården. Vi åkte och hämtade en kompis på centralstationen i Göteborg och sedan begav vi oss upp mot Buagården utanför uddevalla. Vi var först på plats och skyndade oss att välja rum och packa upp datorer och leksaker. Sedan kom dom andra och strax därefter fick vi middag. Måndag hade vi en mysig dag på Bu gården men på kvällen kom det regn och åska - tur att jag hade mina hörselkåpor. Tisdag åkte vi till Liseberg en lång dag. Onsdag, torsdag och fredag fiskade jag krabbor och åkte på utflykter och badade och lekte med mina kompisar. På kvällarna spelade vi spel och LAN:ade - jag var med och LAN:ade mycket. Fredag solade vi och sen hade vi grillkväll. Jag grillade marshmallows. Lördag solade vi och fiskade krabbor. Åå, tack, vilken härlig vecka, tack för ni som hjälpte till i köket och ställer upp för oss! Kram Mattias Wolf

av Mattias Wolf

Familjen Wolf hade laddat upp med att köpa skivan under veckan. Lördag morgon klockan 07.00 startade bilen med alla finallåtarna i CD-spelaren. Låtarna gick varma och diskussionerna gick höga om bästa låten. Helt plötsligt så var vi framme på Långholmen efter viss felkörning. Där mötte vi alla goda vänner med mackor och dricka. Efter det sökte vi upp våra fängelseceller och därefter satte vi oss på en buss som gick till Globen. Sedan skulle vi hitta våra platser i Globen och alla tjugo personer hamnade tillsammans och vi hade mycket bra utkik över scenen. Vi var där och tittade och alla sjöng med i sina favoritlåtar. Vi såg inte vem som vann utan vi åkte tillbaka till Långholmen och åt middag och sedan gick vi upp till ett rum där dom hade storbilds-TV med godis och dricka. Där fick alla rösta på sina favoritlåtar. Pappa sa att rätt låt vann. Han ska alltid verka bäst. Vi hade jätteroligt och spännande var det då många röstade genom sms eller samtal. Finalen kom och alla hejade på sin favorit. Vinnaren blev Anna Bergendahl som fick sjunga This is my life och sedan avslutade vi kvällen med att gå och lägga oss i våra fängelseceller. Söndag morgon åt vi frukost tillsammans och sa hejdå till varandra. Alla åkte hem med ett stort leende på läpparna med en stor förhoppning på att vi ses på nästa års melodifestival.

av Linda Plahn

Den här gången var det jag och pappa som hade närmast till träffen. Men för det kom vi inte först. Det var många glada kamrater som redan kommit och välkomnade oss. Efter det installerade vi oss. Jag delade rum med 3 andra ungdomar. Efter middagen var det allmän information om helgens aktiviteter och sedan nattsudd.

På lördagen efter frukost lyssnade vi på en föreläsning av författaren Christina Renlund, "Doktorn kunde inte riktigt laga mig". Föreläsningen var bra man och kände igen sig i det hon sa. Dom yngre barnen åkte med buss på grottsafari. Efter lunchen anordnades utomhusaktiviteter, bland annat vattenskidåkning, kanot, båtåkning och fyrhjulsrace. På kvällen var det lotteridragning och nattsudd. Söndag förmiddag avslutades lägret med föreningens årsmöte.

Hälsningar Linda Plahn

av Thomas Ljungdahl 

Den 7/11-2008 anordnade Akademiska Sjukhuset i Uppsala en temadag kring Goldenhar syndrom. Åhörarna var till största dels anhöriga till barn med Goldenhar syndrom, och uppskattningsvis ca 30% medlemmar i Kraniofaciala föreningen. Föreläsningen var mycket intressant och innehållsrik.

 

Göran Anneren som var dagens första föreläsare önskade oss välkomna samt gjorde en presentation av syndromet, så som förekomst, variation, svårighetsgrad samt likhet med andra problem inom hemifacial mikrosomi, som betyder att ena ansiktshalvan är mindre.

Cecilia Soussi-Zander gick igenom bakgrunden, och förklarade att teorin är att det blir en störning i gälbågarna mycket tidigt i fosterstadiet Berättade vidare att syndromet i de alla flesta fall inte är ärftligt.

Carina Frykholm fortsatte sedan att förklara om hörselproblem/öronmissbildningar, som är mycket vanliga. Förklarade vikten av att tidigt undersöka hörseln och att sätta in hjälpmedel vid behov. Dels kan också missbildningar i mellanörat påverka mimiken i ansiktet.

Valdemar Skog som arbetar som plastikkirurg berättade bl a om hur man tack vare modern teknologi kan återskapa en modell av ansiktsskelettet med hjälp av röntgenbilder, sen utifrån modellen kan planera vidare operationer, exempelvis en käkoperation.

Anna Andelin-Sobocki som är tandspecialist pratade om bettutvecklingen hos barn med Goldenhar syndrom. Denna kan vara väldigt besvärlig eftersom underkäken ofta är underutvecklad.

Eva Larsson berättade om ögonproblem som är vanligt förekommande, såsom dermoider (hudtillväxt på hornhinnan), hängande ögonlock och liten ögonspringa.

Björn Tjerström pratade vidare om kotmissbildningar och vilka problem som medföljer.

Annika Öhman som skulle prata om vilka problem som kan uppkomma med hjärtat kom tyvärr inte, men Göran Anneren informerade oss att det vanligaste hjärtproblemet var att det kan uppstå ett hål i skiljeväggen mellan kamrarna.

Sen var det Linn Gasslanders tur att göra PR för våran egen förening, vilket hon gjorde med bravur. Hon berättade bl a om våra trevliga träffar.

Patric Carlsson som också är medlem i våran förening var dagens sista talare. Han var fantastiskt bra. Med ett härligt självförtroende berättade han om hur det var att växa upp med Goldenhar syndrom. Förklarade bl a att han har fått tagit mycket eget ansvar under uppväxten med sina läkarbesök, vilket fick mig att tänka på att man nog inte alltid ger sina barn en tjänst när man lägger ut "röda mattan".

Sist ett stort tack till koordinatorn Charlotta Ingvoldstad för att jag fick tillfälle att deltaga på denna temadag.

av Carin och Pierre Nyborg

Som nya medlemmar i föreningen var det nog med extra stor nervositet som vi svängde upp på den lilla grusvägen som ledde oss fram till åhs konferens- och stiftsgård. Stiftsgården låg mycket vackert precis intill havet (vilket vi upptäckte lite senare, efter det att nervositeten lagt sig). Den första vi träffar på när vi stiger ur bilen är Thomas (ordförande i föreningen) som vi såklart aldrig träffat tidigare. Han hälsade oss varmt välkomna och berättade var vi skulle ta vägen när vi har hittat vårt rum där vi skulle vila våra kroppar dessa två nätter. Redan då kände vi att detta nog skulle bli en trevlig vistelse.