Inlägg från två nybörjare.

Av en händelse fick jag och min fru möjlighet att följa med min syster och "extra-syster", Elin och Linnea, till Stockholm i mars i år. Resan gick till Långholmen och senare till Globen och Melodifestivalens genrep.

Det mest bestående intrycket var vilken glädje och inspiration resan gav både diagnosbärare och anhöriga. Som förstagångsdeltagare kände vi oss genast välkomna och vi var mycket imponerade av arrangemang och engagemang av framförallt Thomas, som såg till att allting gick som på räls, från tunnelbaneresor i grupp, till vadslagning vid storbilds-tv:n.

Vi har tidigare endast, vid ett flertal tillfällen, deltagit vid Apert-föreningens träffar. I framtiden skulle vi dock gärna även vara delaktiga i Kraniofaciala föreningen. Stockholmsresan gav definitivt mersmak!

Tack för att vi fick vara med! / Tobbe och Mia  

av Mattias Wolf

Fredag åkte jag, mamma och brorsan och mötte pappa i Jönköping och sedan åkte vi tillsammans söderut och träffade våra vänner och mina kompisar i tallnäs. Oj, vad glad jag blev att träffa alla, jag ville prata med alla samtidigt. Jag och mamma och pappa bodde tillsammans och brorsan och hans kompisar bodde tillsammans. Vi alla hade ett helt hus för oss själva. Jag fick så mycket godis och dricka jag ville och här fanns leksaker och LAN så mycket man ville. Jag och några andra såg på fotbollsmatch, Sverige mot Ungern. Sverige vann och sen gick alla och la sig. Lördag vaknade jag och åt frukost och sedan tog jag bussen till Bodaborg med alla barn och ungdomar. Vi hade det jättespännande och kul där, det var som på Fångarna på fortet. Sen kom vi tillbaka och åt lunch och efter det var det niobrännboll. De vuxna vann fast med fusk (råfusk) och dom såg töntiga ut när dom spelade. Efter matchen så blev det fika och fiskedamm och alla utom dom vuxna fick godispåsar. Sen såldes det lotter till godis- och leksakslotteri. Sen åt vi middag och efter det började lotteridragningen. Jag vann mycket godis och leksaker (böcker) och sedan var det lek och LAN och de vuxna pratade massor. På söndagen var frukosten jättegod, jag blev serverad av pappa. Sedan skulle vi ha femkamp med våra ungdomsledare när de vuxna hade föreningsmöte. (PS - Jag vill åka till Spanien med föreningen). Sen åkte alla hem till sig.

"Måndag gör jag ingenting..."

Vet inte exakt vad den sången heter, men vi satte på ett barnkassettband i samlingsrummet på Buagården, bland andra barnsånger hörde vi den här lilla visan:

Måndag gör jag ingenting, ingenting, ingenting! 
Tisdag ser jag mig omkring, mig omkring, mig omkring 
Onsdag går jag ut och vankar, 
Torsdag sitter jag i tankar, 
Fredag gör jag vad jag vill, 
Lördag stundar helgen till.

Sången förmedlar en atmosfär av fjäderlätt, sockersött frihet och bekymmerslöshet som är så långt från vår vardag man kan komma. Det är ju inte bara de vanliga livets bestyr som jobb, skola, boende och tusen andra saker som kräver sitt, har man barn med ovanlig kraniofacial diagnos har man ytterliga en börda att bära. Oron för hälsan, oron för framtiden och utsattheten är större än hos vanliga höns-mammor och pappor. Att då komma en vecka till Buagården känns som om man få låta sig falla baklänges i en mjuk kuddhög och bara vara en stund och göra ingenting, tillsammans med andra som vet vad man talar om. Och tänk att inte ens behöver bekymra sig om maten. Här kommer sången en gång till med speciell tolkning av vecka 32 2010 på Buagården i parentes.

Måndag gör jag ingenting (jo vi fiskade ju lite krabbor som vi släppte ut sedan) 
Tisdag ser jag mig omkring (vi tittade oss omkring på ett ställe i Göteborg---Liseberg) 
Onsdag går jag ut och vanka (promenad med Tina till Eriksberg, vi pratade och pratade om våra barn, livet, operationer osv) 
Torsdag sitter jag i tankar (ett korsord eller två) 
Fredag gör jag vad jag vill (vi ville ha ett grillparty med alla nya och gamla vänner på Buagården) 
Lördag stundar helgen till (dags att packa för återfärd till vardagen)

Tack alla ni snälla som gör det möjligt.

Med vänliga hälsningar familjen Johansson

 

Veckan startade med att packade alla packade sina saker och jag packade dom viktigaste sakerna som var mina hörselkåpor, mobiltelefon och mina gubbar; det finns ju mycket saker på Buagården. Vi åkte och hämtade en kompis på centralstationen i Göteborg och sedan begav vi oss upp mot Buagården utanför uddevalla. Vi var först på plats och skyndade oss att välja rum och packa upp datorer och leksaker. Sedan kom dom andra och strax därefter fick vi middag. Måndag hade vi en mysig dag på Bu gården men på kvällen kom det regn och åska - tur att jag hade mina hörselkåpor. Tisdag åkte vi till Liseberg en lång dag. Onsdag, torsdag och fredag fiskade jag krabbor och åkte på utflykter och badade och lekte med mina kompisar. På kvällarna spelade vi spel och LAN:ade - jag var med och LAN:ade mycket. Fredag solade vi och sen hade vi grillkväll. Jag grillade marshmallows. Lördag solade vi och fiskade krabbor. Åå, tack, vilken härlig vecka, tack för ni som hjälpte till i köket och ställer upp för oss! Kram Mattias Wolf

 

av Mattias Wolf

Familjen Wolf hade laddat upp med att köpa skivan under veckan. Lördag morgon klockan 07.00 startade bilen med alla finallåtarna i CD-spelaren. Låtarna gick varma och diskussionerna gick höga om bästa låten. Helt plötsligt så var vi framme på Långholmen efter viss felkörning. Där mötte vi alla goda vänner med mackor och dricka. Efter det sökte vi upp våra fängelseceller och därefter satte vi oss på en buss som gick till Globen. Sedan skulle vi hitta våra platser i Globen och alla tjugo personer hamnade tillsammans och vi hade mycket bra utkik över scenen. Vi var där och tittade och alla sjöng med i sina favoritlåtar. Vi såg inte vem som vann utan vi åkte tillbaka till Långholmen och åt middag och sedan gick vi upp till ett rum där dom hade storbilds-TV med godis och dricka. Där fick alla rösta på sina favoritlåtar. Pappa sa att rätt låt vann. Han ska alltid verka bäst. Vi hade jätteroligt och spännande var det då många röstade genom sms eller samtal. Finalen kom och alla hejade på sin favorit. Vinnaren blev Anna Bergendahl som fick sjunga This is my life och sedan avslutade vi kvällen med att gå och lägga oss i våra fängelseceller. Söndag morgon åt vi frukost tillsammans och sa hejdå till varandra. Alla åkte hem med ett stort leende på läpparna med en stor förhoppning på att vi ses på nästa års melodifestival.