av Linda Plahn

Den här gången var det jag och pappa som hade närmast till träffen. Men för det kom vi inte först. Det var många glada kamrater som redan kommit och välkomnade oss. Efter det installerade vi oss. Jag delade rum med 3 andra ungdomar. Efter middagen var det allmän information om helgens aktiviteter och sedan nattsudd.

På lördagen efter frukost lyssnade vi på en föreläsning av författaren Christina Renlund, "Doktorn kunde inte riktigt laga mig". Föreläsningen var bra man och kände igen sig i det hon sa. Dom yngre barnen åkte med buss på grottsafari. Efter lunchen anordnades utomhusaktiviteter, bland annat vattenskidåkning, kanot, båtåkning och fyrhjulsrace. På kvällen var det lotteridragning och nattsudd. Söndag förmiddag avslutades lägret med föreningens årsmöte.

Hälsningar Linda Plahn  

av Thomas Ljungdahl 

Den 7/11-2008 anordnade Akademiska Sjukhuset i Uppsala en temadag kring Goldenhar syndrom. Åhörarna var till största dels anhöriga till barn med Goldenhar syndrom, och uppskattningsvis ca 30% medlemmar i Kraniofaciala föreningen. Föreläsningen var mycket intressant och innehållsrik.

 

Göran Anneren som var dagens första föreläsare önskade oss välkomna samt gjorde en presentation av syndromet, så som förekomst, variation, svårighetsgrad samt likhet med andra problem inom hemifacial mikrosomi, som betyder att ena ansiktshalvan är mindre.

Cecilia Soussi-Zander gick igenom bakgrunden, och förklarade att teorin är att det blir en störning i gälbågarna mycket tidigt i fosterstadiet Berättade vidare att syndromet i de alla flesta fall inte är ärftligt.

Carina Frykholm fortsatte sedan att förklara om hörselproblem/öronmissbildningar, som är mycket vanliga. Förklarade vikten av att tidigt undersöka hörseln och att sätta in hjälpmedel vid behov. Dels kan också missbildningar i mellanörat påverka mimiken i ansiktet.

Valdemar Skog som arbetar som plastikkirurg berättade bl a om hur man tack vare modern teknologi kan återskapa en modell av ansiktsskelettet med hjälp av röntgenbilder, sen utifrån modellen kan planera vidare operationer, exempelvis en käkoperation.

Anna Andelin-Sobocki som är tandspecialist pratade om bettutvecklingen hos barn med Goldenhar syndrom. Denna kan vara väldigt besvärlig eftersom underkäken ofta är underutvecklad.

Eva Larsson berättade om ögonproblem som är vanligt förekommande, såsom dermoider (hudtillväxt på hornhinnan), hängande ögonlock och liten ögonspringa.

Björn Tjerström pratade vidare om kotmissbildningar och vilka problem som medföljer.

Annika Öhman som skulle prata om vilka problem som kan uppkomma med hjärtat kom tyvärr inte, men Göran Anneren informerade oss att det vanligaste hjärtproblemet var att det kan uppstå ett hål i skiljeväggen mellan kamrarna.

Sen var det Linn Gasslanders tur att göra PR för våran egen förening, vilket hon gjorde med bravur. Hon berättade bl a om våra trevliga träffar.

Patric Carlsson som också är medlem i våran förening var dagens sista talare. Han var fantastiskt bra. Med ett härligt självförtroende berättade han om hur det var att växa upp med Goldenhar syndrom. Förklarade bl a att han har fått tagit mycket eget ansvar under uppväxten med sina läkarbesök, vilket fick mig att tänka på att man nog inte alltid ger sina barn en tjänst när man lägger ut "röda mattan".

Sist ett stort tack till koordinatorn Charlotta Ingvoldstad för att jag fick tillfälle att deltaga på denna temadag.

av Carin och Pierre Nyborg

Som nya medlemmar i föreningen var det nog med extra stor nervositet som vi svängde upp på den lilla grusvägen som ledde oss fram till åhs konferens- och stiftsgård. Stiftsgården låg mycket vackert precis intill havet (vilket vi upptäckte lite senare, efter det att nervositeten lagt sig). Den första vi träffar på när vi stiger ur bilen är Thomas (ordförande i föreningen) som vi såklart aldrig träffat tidigare. Han hälsade oss varmt välkomna och berättade var vi skulle ta vägen när vi har hittat vårt rum där vi skulle vila våra kroppar dessa två nätter. Redan då kände vi att detta nog skulle bli en trevlig vistelse.

av Linn Gasslander

 

Efter ca 50 mil med frågan i öronen "När är vi framme mamma?", kom vi så äntligen fram på onsdag kväll till Buagården på Västkusten. På gården väntade fem andra familjer ur Kraniofaciala föreningen samt våra tre underbara värdinnor, Inger, Gudrun och Inga-Lisa. Under 4 underbara dagar fick vi njuta av vackra Västkusten. Vädergudarna var med oss ganska mycket och vi fick njuta av salta bad och lite värme. Tilda och Tom kämpade tappert hela långa vägen tillsammans med de andra barnen när vi, en av dagarna, besökte Nordens Ark. Där fick vi veta mer om hotade djurarter. På deras bondgård fick barnen klappa nykläckta kycklingar och hoppa i höskullen.

Det mest exotiska för oss från östkusten var nog krabbfisket. Alla fick vi pröva på det fantastiska i att med en håv, en klädnypa, en bit snöre och en liten mussla fiska upp både krabbor och räkor. Tänk vad det kittlade både i mage och i hand att hålla i en krabba! Fredagskvällen firade vi med fest som Vendela, Klara, Mattias och Tilda ordnat med. Vi bjöds på godis, snacks och dricka. Till discotoner fick vi dansande köpa lotter till lotteriet där det erbjöds fina priser.

På söndag förmiddag var det dags för oss att fara hem. Det var med lite sorg som vi lämnade våra kära vänner och så trevligt boende. Inger, Gudrun och Inga-Lisa hade ju tagit hand om oss så fint och serverat härlig mat och mycket fika. Tilda och Tom skulle sakna framförallt alla barn och ungdomar. En tröst var dock att vi visste att vi om några veckor träffas igen till Höstträffen.

Vi känner oss utvalda och tacksamma för att vi fick den här möjligheten!

Linn, Tilda och Tom Gasslander

av Kajsa Dohrman

Jag har varit på en träff med Kraniofaciala föreningen i Vemdalen. Vi kom dit någon gång på kvällen och när vi kom fram så hejade vi på alla och fick vårat rum. Så gick vi upp med packningen till vårat rum och bäddade sängarna. Sen fick vi middag utav husmor och det blev lasagne. Det var supergott. Efter middagen så satt vi och pratade lite med folk. Det var trevligt att träffa alla igen. Eftersom en del hade åkt långt och var trötta så blev det läggdags vid 22.00.

Torsdag 
Nästa dag var det frukost kl.8.00. Det fanns ägg, mackor, kaffe, juice m.m. Sen så berättade Klas lite information om dagen. Vad som skulle hända också vidare. Vi skulle åka slalom i Vemdalen idag. Så efter frukosten så gick alla upp på sina rum för att göra sig klara. Alla hade olika aktiviteter att göra. Några skulle åka på längden och andra skulle åka slalom. Det berodde på vad man helst ville och kunde.

När vi kom fram till Vemdalens skidbacke så delade vi upp oss. Linnea fick åka med oss i backen. Det gick jättebra hela dagen förutom att jag ramlade två gånger. Vi åt våran matsäck tillsammans med dom andra i värmestugan. Efter det så var jag så trött så jag ville inte åka skidor.

På kvällen så åt vi en god middag som bestod av kycklinggryta och ris och så umgicks vi. Vi spelade spel på kvällen och vi hade två lag. Tjejerna mot killarna. Spelet hette Kampen mellan man och kvinna. Så vi tjejer fick frågor om killar och killarna fick frågor om tjejer. Killarna kunde knappt någonting. Men konstigt nog så var det killarna som vann. Efter spelet så gick en del och la sig medan vissa satt uppe.

Fredag 
Uppstigning och frukost kl.8.00. Den var god som vanligt och alla var uppe med tuppen. Klas berättade informationen för dagen. För idag skulle det bli spa-behandling för dom äldre diagnostjejerna. Så det var en del av dagens information.

Före det så åkte en del slalom och andra längdskidor. Och en del gick promenader. Mamma, pappa och jag åkte slalom. Denna gång i Storhogna. Nu var det den perfekta dagen. Fina backar och härligt väder. Det var roligt att åka helt enkelt för det gick som en dans. Sen så åt vi våran matsäck. Mamma, pappa och jag åt våran i det soliga vädret och bara njöt.

Kl.14.15 så var det dags för mig att gå på behandling. Jag tyckte det skulle bli skönt. Då fick man gå in i ett rum. Det var en tjej som tur var. Man fick ta av sig på överkroppen så man inte skulle få något på sig. Sen fick man lägga sig på rygg på en brits eller säng. Och så fick man ett täcke på sig. Det var jättemysigt. Så började tjejen med att tvätta ansiktet. Hon berättade hela tiden om vad hon gjorde och om det kändes bra. Sen la hon en peeling på ansiktet och det var så skönt. Sen fick man massage i ansiktet och det fick man även på nacken. Det var så himla skönt. Sen la hon en ansiktsmask på ansiktet. Sen så gick hon ut en stund medan masken fick värka lite. Efter några minuter så kom hon tillbaka. Och då frågade hon om det kändes bra. Och det gjorde det ju. Sen tog hon bort ansiktsmasken och la på något annat som jag inte kom ihåg var det var. Sen så fick man klä på sig för då var det dags för sminkningen. Hon la på massa olika saker. Puder, rouge, läppglans m.m. Sen var det klart. Hela behandlingen tog 1 timme och det var det värt för det var så skönt. Sen fick jag många komplimanger under kvällen för att jag var så fin i ansiktet. Det tyckte jag var kul.

På kvällen så var det middag igen. Menyn idag var fläskfile med klyftpotatis, varma grönsaker och svampsås. Det var jättegott. Det var den bästa dagen på hela träffen tycker jag.

Lördag 
Uppstigning och frukost kl.8.00. Alla var uppe med tuppen och hade massor med energi för dagen. Klas berättade dagens information. Idag skulle vi åka i Björnrike och att vi skulle grilla korv. Det togs beslut om vilken tid vi skulle äta o.s.v.

Efter frukosten så gjorde alla sig klara för dagens aktiviteter. Dom flesta åkte till Björnrike. Mamma, pappa och jag åkte slalom och idag var det inte så himla kul att åka. Det var dimmigt och snöigt. Man såg knappt någonting när man skulle åka. Så man kan säga att korvgrillningen blev lite tidigare än planerat. Det tog ju en liten stund att få glöd men till slut så var det glöd. Alla fick 2 korvar var och det var jätte gott med lite mat i magen. Sen blev det några åk till för mamma, pappa och mig för att sen åkte vi hem. Mamma åkte en sväng på längdskidor medan pappa och jag stannade hemma och vilade. När mamma kom hem så gick vi och duschade och bastade. Men jag bastade inte för jag hade ingen lust.

Dagens middag var tacos och till efterrätt var det fruktsallad och grädde. Fruktsalladen hade pappa nämligen gjort. Efter middagen så hade dom mindre barnen anordnat olika tävlingar. Så ska det låta t.ex. och så var det gåtor m.m. Sen var det lite disco men nästan ingen dansade utan man satt mest och snackade med varandra.

Till slut så gick alla och la sig.

Söndag - hemfärdsdagen 
Uppstigning och frukost kl.8.00. Alla var uppe med tuppen. Idag var alla lite trötta och hade hemlängtan. Först så åt vi frukost. Vissa hade redan åkt hem men några fanns kvar. Sen var det packning och städning av rum. Sen så åkte ju fler och fler. En del hade ju många timmar i bilen medan andra hade 23 mil hem. Det var jag, mamma och pappa som hade 23 mil hem. Så vi hade den kortaste resan hem.

Det var hela helgen. Jag tycker att den har varit bra och trevlig. Bästa dagen för mig var nog fredagen.

Tack och hej ifrån mig Kajsa.