av Linn Gasslander

 

Efter ca 50 mil med frågan i öronen "När är vi framme mamma?", kom vi så äntligen fram på onsdag kväll till Buagården på Västkusten. På gården väntade fem andra familjer ur Kraniofaciala föreningen samt våra tre underbara värdinnor, Inger, Gudrun och Inga-Lisa. Under 4 underbara dagar fick vi njuta av vackra Västkusten. Vädergudarna var med oss ganska mycket och vi fick njuta av salta bad och lite värme. Tilda och Tom kämpade tappert hela långa vägen tillsammans med de andra barnen när vi, en av dagarna, besökte Nordens Ark. Där fick vi veta mer om hotade djurarter. På deras bondgård fick barnen klappa nykläckta kycklingar och hoppa i höskullen.

Det mest exotiska för oss från östkusten var nog krabbfisket. Alla fick vi pröva på det fantastiska i att med en håv, en klädnypa, en bit snöre och en liten mussla fiska upp både krabbor och räkor. Tänk vad det kittlade både i mage och i hand att hålla i en krabba! Fredagskvällen firade vi med fest som Vendela, Klara, Mattias och Tilda ordnat med. Vi bjöds på godis, snacks och dricka. Till discotoner fick vi dansande köpa lotter till lotteriet där det erbjöds fina priser.

På söndag förmiddag var det dags för oss att fara hem. Det var med lite sorg som vi lämnade våra kära vänner och så trevligt boende. Inger, Gudrun och Inga-Lisa hade ju tagit hand om oss så fint och serverat härlig mat och mycket fika. Tilda och Tom skulle sakna framförallt alla barn och ungdomar. En tröst var dock att vi visste att vi om några veckor träffas igen till Höstträffen.

Vi känner oss utvalda och tacksamma för att vi fick den här möjligheten!

Linn, Tilda och Tom Gasslander

av Kajsa Dohrman

Jag har varit på en träff med Kraniofaciala föreningen i Vemdalen. Vi kom dit någon gång på kvällen och när vi kom fram så hejade vi på alla och fick vårat rum. Så gick vi upp med packningen till vårat rum och bäddade sängarna. Sen fick vi middag utav husmor och det blev lasagne. Det var supergott. Efter middagen så satt vi och pratade lite med folk. Det var trevligt att träffa alla igen. Eftersom en del hade åkt långt och var trötta så blev det läggdags vid 22.00.

Torsdag 
Nästa dag var det frukost kl.8.00. Det fanns ägg, mackor, kaffe, juice m.m. Sen så berättade Klas lite information om dagen. Vad som skulle hända också vidare. Vi skulle åka slalom i Vemdalen idag. Så efter frukosten så gick alla upp på sina rum för att göra sig klara. Alla hade olika aktiviteter att göra. Några skulle åka på längden och andra skulle åka slalom. Det berodde på vad man helst ville och kunde.

När vi kom fram till Vemdalens skidbacke så delade vi upp oss. Linnea fick åka med oss i backen. Det gick jättebra hela dagen förutom att jag ramlade två gånger. Vi åt våran matsäck tillsammans med dom andra i värmestugan. Efter det så var jag så trött så jag ville inte åka skidor.

På kvällen så åt vi en god middag som bestod av kycklinggryta och ris och så umgicks vi. Vi spelade spel på kvällen och vi hade två lag. Tjejerna mot killarna. Spelet hette Kampen mellan man och kvinna. Så vi tjejer fick frågor om killar och killarna fick frågor om tjejer. Killarna kunde knappt någonting. Men konstigt nog så var det killarna som vann. Efter spelet så gick en del och la sig medan vissa satt uppe.

Fredag 
Uppstigning och frukost kl.8.00. Den var god som vanligt och alla var uppe med tuppen. Klas berättade informationen för dagen. För idag skulle det bli spa-behandling för dom äldre diagnostjejerna. Så det var en del av dagens information.

Före det så åkte en del slalom och andra längdskidor. Och en del gick promenader. Mamma, pappa och jag åkte slalom. Denna gång i Storhogna. Nu var det den perfekta dagen. Fina backar och härligt väder. Det var roligt att åka helt enkelt för det gick som en dans. Sen så åt vi våran matsäck. Mamma, pappa och jag åt våran i det soliga vädret och bara njöt.

Kl.14.15 så var det dags för mig att gå på behandling. Jag tyckte det skulle bli skönt. Då fick man gå in i ett rum. Det var en tjej som tur var. Man fick ta av sig på överkroppen så man inte skulle få något på sig. Sen fick man lägga sig på rygg på en brits eller säng. Och så fick man ett täcke på sig. Det var jättemysigt. Så började tjejen med att tvätta ansiktet. Hon berättade hela tiden om vad hon gjorde och om det kändes bra. Sen la hon en peeling på ansiktet och det var så skönt. Sen fick man massage i ansiktet och det fick man även på nacken. Det var så himla skönt. Sen la hon en ansiktsmask på ansiktet. Sen så gick hon ut en stund medan masken fick värka lite. Efter några minuter så kom hon tillbaka. Och då frågade hon om det kändes bra. Och det gjorde det ju. Sen tog hon bort ansiktsmasken och la på något annat som jag inte kom ihåg var det var. Sen så fick man klä på sig för då var det dags för sminkningen. Hon la på massa olika saker. Puder, rouge, läppglans m.m. Sen var det klart. Hela behandlingen tog 1 timme och det var det värt för det var så skönt. Sen fick jag många komplimanger under kvällen för att jag var så fin i ansiktet. Det tyckte jag var kul.

På kvällen så var det middag igen. Menyn idag var fläskfile med klyftpotatis, varma grönsaker och svampsås. Det var jättegott. Det var den bästa dagen på hela träffen tycker jag.

Lördag 
Uppstigning och frukost kl.8.00. Alla var uppe med tuppen och hade massor med energi för dagen. Klas berättade dagens information. Idag skulle vi åka i Björnrike och att vi skulle grilla korv. Det togs beslut om vilken tid vi skulle äta o.s.v.

Efter frukosten så gjorde alla sig klara för dagens aktiviteter. Dom flesta åkte till Björnrike. Mamma, pappa och jag åkte slalom och idag var det inte så himla kul att åka. Det var dimmigt och snöigt. Man såg knappt någonting när man skulle åka. Så man kan säga att korvgrillningen blev lite tidigare än planerat. Det tog ju en liten stund att få glöd men till slut så var det glöd. Alla fick 2 korvar var och det var jätte gott med lite mat i magen. Sen blev det några åk till för mamma, pappa och mig för att sen åkte vi hem. Mamma åkte en sväng på längdskidor medan pappa och jag stannade hemma och vilade. När mamma kom hem så gick vi och duschade och bastade. Men jag bastade inte för jag hade ingen lust.

Dagens middag var tacos och till efterrätt var det fruktsallad och grädde. Fruktsalladen hade pappa nämligen gjort. Efter middagen så hade dom mindre barnen anordnat olika tävlingar. Så ska det låta t.ex. och så var det gåtor m.m. Sen var det lite disco men nästan ingen dansade utan man satt mest och snackade med varandra.

Till slut så gick alla och la sig.

Söndag - hemfärdsdagen 
Uppstigning och frukost kl.8.00. Alla var uppe med tuppen. Idag var alla lite trötta och hade hemlängtan. Först så åt vi frukost. Vissa hade redan åkt hem men några fanns kvar. Sen var det packning och städning av rum. Sen så åkte ju fler och fler. En del hade ju många timmar i bilen medan andra hade 23 mil hem. Det var jag, mamma och pappa som hade 23 mil hem. Så vi hade den kortaste resan hem.

Det var hela helgen. Jag tycker att den har varit bra och trevlig. Bästa dagen för mig var nog fredagen.

Tack och hej ifrån mig Kajsa.

av Helene Näslund

Flera dagar innan väskorna var packade, bensintanken fylld och familjen satt förväntansfull i proppad Volvo på väg till Kraniofaciala föreningens träff i Vemdalen, började Tuvas frågor komma.

- Vad ska vi göra i fjällen? 
- Kommer Clara vara där? 
- Ska jag och barnen ha disco? 
- Får vi godis då?

Trots att Tuva bara var två år på förra fjällenresan med föreningen har hon många tydliga minnen. Minnen hon hoppades skulle få en repris på årets träff! Och visst blev det så! Vinterträffen i Vemdalen 2008 blev en favorit i repris. Både enligt Tuva 3 år, Lillasyster Ellen 1.5, Pappa Janne och mamma Helene.

Som småbarnsfamilj hade vi inte siktet inställt på det man vanligtvis har när man åker till fjällen i april; skidåkning och utomhussport. I stället hade vi packat väskan med badkläder, och takboxen med endast två slitna pulkor. Våra planer och önskemål inför denna resa var framförallt inställt på att få umgås med andra familjer i liknande situation som vår. Att som förälder få prata med andra föräldrar om deras erfarenheter och kanske knyta kontakter med personer som våra barn kan ha glädje av i framtiden. För vår dotter Tuva som är familjens diagnosbärare var målen två; Att få äta godis på barnens diskotek och att få träffa Clara!

När vi kom till Vemdalen sent på onsdagskvällen hade vi precis missat en gemensam middag och samling i vandrarhemmet Gästis matrum där deltagarna hunnit få en genomgång av de kommande dagarnas program. Det var 36 personer från 9 olika familjer representerade. Vi hade träffat de flesta tidigare, men inte alla. Ludvig och Vendelas farmor Yvonne var resans husmor och ordnade med assistans av Lindas pappa Olle alla måltider. Så även den första frukosten! Torsdagen fortsatte sen med resa till Vemdalsskalet där de flesta tog sikte mot skidbackarna, några begav sig ut på promenad och ytterligare några testade längdspåren. Vi styrde dock stegen mot pulkabacken, där vi sen stannade större delen av dagen med undantag av några stunder i värmestugan tillsammans med övriga deltagare där fika och mackor intogs med stor aptit.

Väl tillbaks på Gästis, eller "Fjällen" som Tuva envist kallar vandrarhemmet, blev det bastubad för de flesta. Därefter bjöds på kycklinggryta och kvällen avslutades med sång och prat och för Tuva och Ellens del öppnande av mindre lanthandel med hjälp av de andra barnen, välvilliga vuxna, några russinpaket och en trasig vikbar barnstol.

På fredagen möttes vi alla uppe vid Vemdalsskalet för en gemensam tur upp på fjället. Vissa åkte Vessla, andra skoter. Alla möttes vi dock vid Jaktstugan där det bjöds på våfflor med sylt och grädde. Solen sken och alla med ett uns till fartdåre inom sig blev skoterfrälsta. Vi andra, mer försiktiga, var stolta nog över en stillsam vesseltur! Fredagen rymde även ett spabesök med ansiktsbehandling och sminkning för de äldre diagnostjejerna. De kom sen tillbaks till vandrarhemmet som väl"makade" partypinglor, medans vi andra mest var rödmossiga efter ytterligare bastubad. Kvällen fortsatte med gemensam middag, mycket prat, och avslutades med sällskapsspel. Ytterligare en favorit i repris från förra året, en kamp mellan tjejer och killar! Tyvärr kommer jag inte ihåg vilka som vann!

Under dagarna hade Tuva och Ellen som var yngst på resan och lite blyga i starten, börjat tina upp och de vågade nu under lördagen att leka själva med de större barnen. Tuva var överlycklig som fick vara med de äldre barnen även fast hon då och då kom till mamma och pappa för att inhämta ytterligare lite mod. Efter lördagens fria aktiviteter som för de flesta bestod av skidåkning, men som för oss innebar en förmiddag i poolen på hotellet i Storhogna, blev det gemensam korvgrillning i backen. Därefter möttes många upp på vandrarhemmet där barnen började planera inför helgens höjdpunkt! DISCOT! Men innan det blev dags för disco var det ytterligare en god middag att avnjuta, därefter var det föreningsmöte där vi bland annat diskuterade behovet av våra träffar, och summerade helgen som varit.

Lördagskvällen avslutades med lekar och tävlingar som barnen arrangerat själva. Det blev alltifrån Limbo till Så ska det låta och kluriga gåtor. Resans stora entertainer Mattias bjöd på ett fantastiskt solonummer i form av The Arks "The Worrying kind", därefter blev det disco fast utan dans och med väldigt låg musik. Godisskålarna ställdes äntligen ut och Tuvas mål med resan var nu uppfylld. Hon hade fått äta godis på barnens diskotek!

På söndagen packades bilen åter och vi begav oss hem till Stockholm igen. Nöjda, glada och lite trötta men fyllda av massa energi efter härliga dagar med mycket lek, skratt, kloka samtal och frisk luft i charmig miljö. Blir det en favorit i repris även nästa år vet vi i alla fall en familj som kommer!

Hälsningar Helene,(Janne, Tuva och Ellen.)

Det börjar nu bli en tradition att ha föreningens höstträff första helgen i september. Årets träff var förlagd till vandrarhemmet Lövudden i Västerås. Som vanligt fick de deltagande familjerna droppa in och ta för sig av buffen fram till klockan åtta på kvällen. Det blev många kära återseenden och ett par nya ansikten. Efter maten och lite information kring helgens hållpunkter blev det tid att köpa lotter till lördagens lotterier, friska upp bekantskaperna, lära känna nykomlingarna och helt enkelt umgås och ha trevligt.

 

Efter frukost på lördagsmorgonen samlades vi för att ta del av vad vår inbjudne föreläsare, Eddie Wheeler, hade att säga. Eddie är sångare och gitarrist. Han har spelat in fem skivor egenskrivet och egenkomponerat material och åkt runt och turnerat, bland annat i New York och England. Eddie föddes med en skelettsjukdom. Han berättade om sin barndom och svarade på frågor från intresserade åskådare om bland annat skolgång, familj. Temat för Eddies föreläsning var självkänsla och han gav både tips och bjöd på egna minnen och erfarenheter om hur man kan bygga upp sin självkänsla. Eddie både fikade och åt lunch med oss och fick då lite djupare pratstunder med några av medlemmarna. Medan de vuxna och ungdomarna satt med Eddie hade de yngre barnen haft roligt på hästryggen. Två ungdomar hade kommit med islandshästar och lät barnen rida och sköta om hästarna i ett par timmar. Eftermiddagen ägnades åt föreningsmöte, där vi tog beslut om en stadgeändring, samt lite gruppdiskussioner kring arbetet i föreningen. Ungdomarna hade samtidigt en musikworkshop med Eddie, där de fick spela och sjunga och förbereda kvällens uppträdande. De yngsta barnen togs om hand av ungdomar från barn- och fritidsprogrammet på ett gymnasium i Västerås.

Efter middagen och lite fri tid var det dags att lyssna på Eddie och ungdomarna som framförde en show med instrument som gitarr, synt och ukulele. Vi stämde dessutom upp till allsång till ackompanjemang från Fredrik och bjöds på en oförglömlig version av "The lion sleeps tonight" av Mattias. Resten av lördagskvällen pratade vi, umgicks och inkasserade vinster från lotteriet.

På söndagen ägde föreningens årsmöte rum, och styrelsen gjorde några nyval och drev igenom stadgeändringarna. Vi fortsatte arbetet med de grupper vi påbörjat dagen innan - arbetsgrupper som ska avlasta styrelsen och ägna sig åt vissa specifika frågor. Efter lunch var det avsked och hemresa. 

av Åsa Ingman

En onsdagseftermiddag i mitten av april anlände vi till Vemdalens vandrarhem. Solen sken och alla var förväntansfulla inför denna kortvecka i ett av de vackra svenska fjällandskapen. Många av familjerna kände varandra sen tidigare, men flera "nya" bekantskaper dök också upp, vilket alltid är lika roligt. Redan vid middagen första kvällen var stämningen på topp och barnen i full färd medatt planera morgondagens kvällsaktiviteter för oss vuxna. Ni kan tro att vi blev nyfikna!

Torsdagsmorgonen bjöd på lite nysnö och efter en stabil frukost bar det av till skidbackarna. Här tillbringade vi större delen av dagen, de flesta i utförsbacken, några i skidspåren och andra på promenad. Vi sammanstrålade vid lunchtid för att äta vår medhavda matsäck i värmestugan. Kvällen ägnade vi åt tävlingar som barnen hade ordnat bl. a hela havet stormar, danstävling, limbo m.m.De hade verkligen lagt ner hela sin själ i detta, vilket resulterade i en oförglömlig kväll med mycket glädje och skratt.

Fredagen tillbringade vi åter i skidbacken. Det stod korvgrillning på schemat denna dag och Thomas och Klas gjorde ett jättejobb, som trots en envis vind lyckades få fyr på veden och slutligen förse oss alla med nygrillade korvar. Efter en god middag ägnade vi vuxna en del av kvällen åt att diskutera lite om föreningen och dess fortsatta arbete, hur vi skall jobba med vår sjukvårdsgrupp, hur våra barn har det i skolan osv. Avslutningsvis spelade vi ett spel "kvinnor mot män", som åter gjorde att vi fick använda skrattmusklerna rejält. Barnen, som var ganska stillsamma denna kväll, valde att titta på film och äta godis.

På lördagsförmiddagen bar det av till Storhogna. Här skulle vi få åka hundspann och vessla (bandvagnståg) 4 km ut på fjället till en våffelstuga. Man spände 14 st hundar för släden och fyra personer åt gången fick åka med. En helt fantastisk upplevelse för både barn och vuxna. När vi kom fram till stugan stod solen högt på himmelen och det var bara att njuta av våfflor och varm choklad i detta gnistrande snölandskap. Lördagseftermiddagen avslutades med en supergod middag och återigen trevlig samvaro.

När denna vinterträff led mot sitt slut, sa Clara, när vi skulle lägga oss på kvällen: 
- Mamma! jag vill inte åka hem imorgon, i så fall måste du lova att vi åker hit nästa år igen! 
Lova kunde jag förstås inte göra, men jag tyckte betyget var bra. Jag hoppas att alla ni som gjorde denna vistelse möjlig, + alla trevliga deltagare tar åt er detta.Vi hade verkligen jättetrevligt.