av Helene Näslund

Flera dagar innan väskorna var packade, bensintanken fylld och familjen satt förväntansfull i proppad Volvo på väg till Kraniofaciala föreningens träff i Vemdalen, började Tuvas frågor komma.

- Vad ska vi göra i fjällen? 
- Kommer Clara vara där? 
- Ska jag och barnen ha disco? 
- Får vi godis då?

Trots att Tuva bara var två år på förra fjällenresan med föreningen har hon många tydliga minnen. Minnen hon hoppades skulle få en repris på årets träff! Och visst blev det så! Vinterträffen i Vemdalen 2008 blev en favorit i repris. Både enligt Tuva 3 år, Lillasyster Ellen 1.5, Pappa Janne och mamma Helene.

Som småbarnsfamilj hade vi inte siktet inställt på det man vanligtvis har när man åker till fjällen i april; skidåkning och utomhussport. I stället hade vi packat väskan med badkläder, och takboxen med endast två slitna pulkor. Våra planer och önskemål inför denna resa var framförallt inställt på att få umgås med andra familjer i liknande situation som vår. Att som förälder få prata med andra föräldrar om deras erfarenheter och kanske knyta kontakter med personer som våra barn kan ha glädje av i framtiden. För vår dotter Tuva som är familjens diagnosbärare var målen två; Att få äta godis på barnens diskotek och att få träffa Clara!

När vi kom till Vemdalen sent på onsdagskvällen hade vi precis missat en gemensam middag och samling i vandrarhemmet Gästis matrum där deltagarna hunnit få en genomgång av de kommande dagarnas program. Det var 36 personer från 9 olika familjer representerade. Vi hade träffat de flesta tidigare, men inte alla. Ludvig och Vendelas farmor Yvonne var resans husmor och ordnade med assistans av Lindas pappa Olle alla måltider. Så även den första frukosten! Torsdagen fortsatte sen med resa till Vemdalsskalet där de flesta tog sikte mot skidbackarna, några begav sig ut på promenad och ytterligare några testade längdspåren. Vi styrde dock stegen mot pulkabacken, där vi sen stannade större delen av dagen med undantag av några stunder i värmestugan tillsammans med övriga deltagare där fika och mackor intogs med stor aptit.

Väl tillbaks på Gästis, eller "Fjällen" som Tuva envist kallar vandrarhemmet, blev det bastubad för de flesta. Därefter bjöds på kycklinggryta och kvällen avslutades med sång och prat och för Tuva och Ellens del öppnande av mindre lanthandel med hjälp av de andra barnen, välvilliga vuxna, några russinpaket och en trasig vikbar barnstol.

På fredagen möttes vi alla uppe vid Vemdalsskalet för en gemensam tur upp på fjället. Vissa åkte Vessla, andra skoter. Alla möttes vi dock vid Jaktstugan där det bjöds på våfflor med sylt och grädde. Solen sken och alla med ett uns till fartdåre inom sig blev skoterfrälsta. Vi andra, mer försiktiga, var stolta nog över en stillsam vesseltur! Fredagen rymde även ett spabesök med ansiktsbehandling och sminkning för de äldre diagnostjejerna. De kom sen tillbaks till vandrarhemmet som väl"makade" partypinglor, medans vi andra mest var rödmossiga efter ytterligare bastubad. Kvällen fortsatte med gemensam middag, mycket prat, och avslutades med sällskapsspel. Ytterligare en favorit i repris från förra året, en kamp mellan tjejer och killar! Tyvärr kommer jag inte ihåg vilka som vann!

Under dagarna hade Tuva och Ellen som var yngst på resan och lite blyga i starten, börjat tina upp och de vågade nu under lördagen att leka själva med de större barnen. Tuva var överlycklig som fick vara med de äldre barnen även fast hon då och då kom till mamma och pappa för att inhämta ytterligare lite mod. Efter lördagens fria aktiviteter som för de flesta bestod av skidåkning, men som för oss innebar en förmiddag i poolen på hotellet i Storhogna, blev det gemensam korvgrillning i backen. Därefter möttes många upp på vandrarhemmet där barnen började planera inför helgens höjdpunkt! DISCOT! Men innan det blev dags för disco var det ytterligare en god middag att avnjuta, därefter var det föreningsmöte där vi bland annat diskuterade behovet av våra träffar, och summerade helgen som varit.

Lördagskvällen avslutades med lekar och tävlingar som barnen arrangerat själva. Det blev alltifrån Limbo till Så ska det låta och kluriga gåtor. Resans stora entertainer Mattias bjöd på ett fantastiskt solonummer i form av The Arks "The Worrying kind", därefter blev det disco fast utan dans och med väldigt låg musik. Godisskålarna ställdes äntligen ut och Tuvas mål med resan var nu uppfylld. Hon hade fått äta godis på barnens diskotek!

På söndagen packades bilen åter och vi begav oss hem till Stockholm igen. Nöjda, glada och lite trötta men fyllda av massa energi efter härliga dagar med mycket lek, skratt, kloka samtal och frisk luft i charmig miljö. Blir det en favorit i repris även nästa år vet vi i alla fall en familj som kommer!

Hälsningar Helene,(Janne, Tuva och Ellen.)

Det börjar nu bli en tradition att ha föreningens höstträff första helgen i september. Årets träff var förlagd till vandrarhemmet Lövudden i Västerås. Som vanligt fick de deltagande familjerna droppa in och ta för sig av buffen fram till klockan åtta på kvällen. Det blev många kära återseenden och ett par nya ansikten. Efter maten och lite information kring helgens hållpunkter blev det tid att köpa lotter till lördagens lotterier, friska upp bekantskaperna, lära känna nykomlingarna och helt enkelt umgås och ha trevligt.

 

Efter frukost på lördagsmorgonen samlades vi för att ta del av vad vår inbjudne föreläsare, Eddie Wheeler, hade att säga. Eddie är sångare och gitarrist. Han har spelat in fem skivor egenskrivet och egenkomponerat material och åkt runt och turnerat, bland annat i New York och England. Eddie föddes med en skelettsjukdom. Han berättade om sin barndom och svarade på frågor från intresserade åskådare om bland annat skolgång, familj. Temat för Eddies föreläsning var självkänsla och han gav både tips och bjöd på egna minnen och erfarenheter om hur man kan bygga upp sin självkänsla. Eddie både fikade och åt lunch med oss och fick då lite djupare pratstunder med några av medlemmarna. Medan de vuxna och ungdomarna satt med Eddie hade de yngre barnen haft roligt på hästryggen. Två ungdomar hade kommit med islandshästar och lät barnen rida och sköta om hästarna i ett par timmar. Eftermiddagen ägnades åt föreningsmöte, där vi tog beslut om en stadgeändring, samt lite gruppdiskussioner kring arbetet i föreningen. Ungdomarna hade samtidigt en musikworkshop med Eddie, där de fick spela och sjunga och förbereda kvällens uppträdande. De yngsta barnen togs om hand av ungdomar från barn- och fritidsprogrammet på ett gymnasium i Västerås.

Efter middagen och lite fri tid var det dags att lyssna på Eddie och ungdomarna som framförde en show med instrument som gitarr, synt och ukulele. Vi stämde dessutom upp till allsång till ackompanjemang från Fredrik och bjöds på en oförglömlig version av "The lion sleeps tonight" av Mattias. Resten av lördagskvällen pratade vi, umgicks och inkasserade vinster från lotteriet.

På söndagen ägde föreningens årsmöte rum, och styrelsen gjorde några nyval och drev igenom stadgeändringarna. Vi fortsatte arbetet med de grupper vi påbörjat dagen innan - arbetsgrupper som ska avlasta styrelsen och ägna sig åt vissa specifika frågor. Efter lunch var det avsked och hemresa.   

av Åsa Ingman

En onsdagseftermiddag i mitten av april anlände vi till Vemdalens vandrarhem. Solen sken och alla var förväntansfulla inför denna kortvecka i ett av de vackra svenska fjällandskapen. Många av familjerna kände varandra sen tidigare, men flera "nya" bekantskaper dök också upp, vilket alltid är lika roligt. Redan vid middagen första kvällen var stämningen på topp och barnen i full färd medatt planera morgondagens kvällsaktiviteter för oss vuxna. Ni kan tro att vi blev nyfikna!

Torsdagsmorgonen bjöd på lite nysnö och efter en stabil frukost bar det av till skidbackarna. Här tillbringade vi större delen av dagen, de flesta i utförsbacken, några i skidspåren och andra på promenad. Vi sammanstrålade vid lunchtid för att äta vår medhavda matsäck i värmestugan. Kvällen ägnade vi åt tävlingar som barnen hade ordnat bl. a hela havet stormar, danstävling, limbo m.m.De hade verkligen lagt ner hela sin själ i detta, vilket resulterade i en oförglömlig kväll med mycket glädje och skratt.

Fredagen tillbringade vi åter i skidbacken. Det stod korvgrillning på schemat denna dag och Thomas och Klas gjorde ett jättejobb, som trots en envis vind lyckades få fyr på veden och slutligen förse oss alla med nygrillade korvar. Efter en god middag ägnade vi vuxna en del av kvällen åt att diskutera lite om föreningen och dess fortsatta arbete, hur vi skall jobba med vår sjukvårdsgrupp, hur våra barn har det i skolan osv. Avslutningsvis spelade vi ett spel "kvinnor mot män", som åter gjorde att vi fick använda skrattmusklerna rejält. Barnen, som var ganska stillsamma denna kväll, valde att titta på film och äta godis.

På lördagsförmiddagen bar det av till Storhogna. Här skulle vi få åka hundspann och vessla (bandvagnståg) 4 km ut på fjället till en våffelstuga. Man spände 14 st hundar för släden och fyra personer åt gången fick åka med. En helt fantastisk upplevelse för både barn och vuxna. När vi kom fram till stugan stod solen högt på himmelen och det var bara att njuta av våfflor och varm choklad i detta gnistrande snölandskap. Lördagseftermiddagen avslutades med en supergod middag och återigen trevlig samvaro.

När denna vinterträff led mot sitt slut, sa Clara, när vi skulle lägga oss på kvällen: 
- Mamma! jag vill inte åka hem imorgon, i så fall måste du lova att vi åker hit nästa år igen! 
Lova kunde jag förstås inte göra, men jag tyckte betyget var bra. Jag hoppas att alla ni som gjorde denna vistelse möjlig, + alla trevliga deltagare tar åt er detta.Vi hade verkligen jättetrevligt.  

Lördagen den 10 mars ringde väckarklockan i arla morgonstunden. Tåget mot Stockholm skulle avgå vid 6-tiden så det var bara att stiga upp och se glad ut. Taxin kom och körde oss till centralen och där stod tåget och väntade. Resan upp till Stockholm gick bra och vi var framme vid 11-tiden. Vi tog en promenad till Gamla stan, ett måste när man är i huvudstaden. Besökte även Christina Schollins änglabutik och inköpte en ängel till vår samling, jag älskar änglar och tycker de är så vackra. Köpte även en liten ängel till min mamma som var hundvakt denna helg för vår lilla hund Lotta. Efter vandringen i ett vårfint centrum tog vi tunnelbanan till Långholmen. Där fanns redan Thomas och Malin med sina pojkar. Vi fikade lite och gick sedan husesyn i våra rum. Ulf och Daniel delade på cell 126 och Anna och jag hade cell 125. Det var hur fina rum som helst med stora rena och fräscha toaletter. Hit kommer vi gärna igen. Sedan var det samling vid middagsbordet och vi fick jättegod kyckling i gröncurrysås, starkt men supergott. Så var det då dags att åka till Globen, vi åkte i 2 taxibilar och det var en trevlig färd, fick se väligt mycket. 

När vi närmade oss Globen såg vi att den skiftade i färg. Den blev blå, grön tror jag det var och vit. Det var mäktigt att stå där brevid denna mastodontbyggnad, vi har ju bara Scandinavium och den är i och för sig stor men väldigt ful. Vi delade på oss och gick mot våra platser. Vi tog kort på Markolio. Tyvärr missade Anna Sanna Nielsen som gav sin autograf till några av våra töser i gänget. Tillslut så började det hela och det var en otrolig stämmning i Globen, det svängde och klappades och visslades. Anna hade gjort en liten skylt med Måns på ena sidan och The Ark på andra sidan som hon viftade med. Daniel och en kille från Gävle, kommer inte ihåg hans namn nu, satt i andra änden av raden och Anna och jag i den andra och resten av gänget mellan oss. Det är tur att man kan lite teckenspråk för det gick inte att prata där inne. Det var väldigt bra låtar i år men vi tycker nog att rätt låt vann. Jag tror att The Ark kommer på topp 3 i Helsingfors. Så var då allt slut, konfetti överallt och arenan tömdes ganska snabbt. Vi gick till hotell Globen där vi skulle vänta på att bli hemkörda. Vid det här laget var vi väldigt trötta. Det var skönt att komma i säng och vi somnade nästan med en gång. 

På söndagen väckte faktiskt Anna mig, hon hade redan vaknat vid 7-snåret, inte långt efter kom Ulf och Daniel in och sa godmorgon. Vi åt en underbar frukost och sedan bar det iväg till centralstationen. Tåget hem till Göteborg gick över Karlstad så det tog tid innan vi kom hem. Det var 4 trötta och hungriga som kom hem till en glad liten vovve. Det var en jättekul resa och en fantastisk upplevelse. Mycket väl organiserat, ett stort tack till Thomas och Malin. Daniel som var lite skeptisk över resan sade några veckor efter resan att det var en kul helg. Detta var en liten reseberättelse från oss. 

Den 3 december träffades fem familjer ur föreningen i Göteborg för att gå på Jul på Liseberg. Vintersnön lyste med sin frånvaro, men vädret bjöd turligt nog inte på regn även om det var lite blåsigt och kallt. Det blev en hel dags kringströvande bland stånd och en hel del provsmakning på marsipan och glögg. Både renarna i samebyn och djuren i Noaks Ark besöktes och några passade på att prova de åkattraktionerna som var öppna. Dagen avslutades med en gemensam middag på en italiensk restaurang i närheten av Liseberg.