Lördagen den 10 mars ringde väckarklockan i arla morgonstunden. Tåget mot Stockholm skulle avgå vid 6-tiden så det var bara att stiga upp och se glad ut. Taxin kom och körde oss till centralen och där stod tåget och väntade. Resan upp till Stockholm gick bra och vi var framme vid 11-tiden. Vi tog en promenad till Gamla stan, ett måste när man är i huvudstaden. Besökte även Christina Schollins änglabutik och inköpte en ängel till vår samling, jag älskar änglar och tycker de är så vackra. Köpte även en liten ängel till min mamma som var hundvakt denna helg för vår lilla hund Lotta. Efter vandringen i ett vårfint centrum tog vi tunnelbanan till Långholmen. Där fanns redan Thomas och Malin med sina pojkar. Vi fikade lite och gick sedan husesyn i våra rum. Ulf och Daniel delade på cell 126 och Anna och jag hade cell 125. Det var hur fina rum som helst med stora rena och fräscha toaletter. Hit kommer vi gärna igen. Sedan var det samling vid middagsbordet och vi fick jättegod kyckling i gröncurrysås, starkt men supergott. Så var det då dags att åka till Globen, vi åkte i 2 taxibilar och det var en trevlig färd, fick se väligt mycket. 

När vi närmade oss Globen såg vi att den skiftade i färg. Den blev blå, grön tror jag det var och vit. Det var mäktigt att stå där brevid denna mastodontbyggnad, vi har ju bara Scandinavium och den är i och för sig stor men väldigt ful. Vi delade på oss och gick mot våra platser. Vi tog kort på Markolio. Tyvärr missade Anna Sanna Nielsen som gav sin autograf till några av våra töser i gänget. Tillslut så började det hela och det var en otrolig stämmning i Globen, det svängde och klappades och visslades. Anna hade gjort en liten skylt med Måns på ena sidan och The Ark på andra sidan som hon viftade med. Daniel och en kille från Gävle, kommer inte ihåg hans namn nu, satt i andra änden av raden och Anna och jag i den andra och resten av gänget mellan oss. Det är tur att man kan lite teckenspråk för det gick inte att prata där inne. Det var väldigt bra låtar i år men vi tycker nog att rätt låt vann. Jag tror att The Ark kommer på topp 3 i Helsingfors. Så var då allt slut, konfetti överallt och arenan tömdes ganska snabbt. Vi gick till hotell Globen där vi skulle vänta på att bli hemkörda. Vid det här laget var vi väldigt trötta. Det var skönt att komma i säng och vi somnade nästan med en gång. 

På söndagen väckte faktiskt Anna mig, hon hade redan vaknat vid 7-snåret, inte långt efter kom Ulf och Daniel in och sa godmorgon. Vi åt en underbar frukost och sedan bar det iväg till centralstationen. Tåget hem till Göteborg gick över Karlstad så det tog tid innan vi kom hem. Det var 4 trötta och hungriga som kom hem till en glad liten vovve. Det var en jättekul resa och en fantastisk upplevelse. Mycket väl organiserat, ett stort tack till Thomas och Malin. Daniel som var lite skeptisk över resan sade några veckor efter resan att det var en kul helg. Detta var en liten reseberättelse från oss. 

Den 3 december träffades fem familjer ur föreningen i Göteborg för att gå på Jul på Liseberg. Vintersnön lyste med sin frånvaro, men vädret bjöd turligt nog inte på regn även om det var lite blåsigt och kallt. Det blev en hel dags kringströvande bland stånd och en hel del provsmakning på marsipan och glögg. Både renarna i samebyn och djuren i Noaks Ark besöktes och några passade på att prova de åkattraktionerna som var öppna. Dagen avslutades med en gemensam middag på en italiensk restaurang i närheten av Liseberg.

Den 3 december var det dags för 2006 års lokalträffar. I Stockholm träffades sex familjer på Skansen. Förmiddagen började med en trevlig lunch på Café Ekorren. Efter det var det dags att utforska marknadens utbud av stånd. Det blev inhandlat både lotter och godis och några vågade sig på att dansa kring julgranen den här första advent. Även om det inte låg någon snö på marken var det decemberkyligt i luften och musiken gjorde sitt till för att ge en försmak av julen. Efter en tur i den nordiska djurvärlden bland lo, varg, järv, björn och vildsvin, begav sig några hemåt medan några passade på att besöka Akvariet för att ta en titt på ormar, sköldpaddor, spindlar, apor och hajar. 

Det var en trevlig eftermiddag och vi hoppas att den nu påbörjade traditionen kan hålla i sig. Ni som inte var med denna gång - ta chansen nästa år. 

av Susanne Hoffre

Måndag 4/9 2006

Idag var jag på Ågrenska på en träff för vuxna med kraniofaciala missbildningar. Vi skall vara där i 3 dagar. Vi är 6 tjejer med 5 olika syndrom i åldrarna 19-27 och 45-50. Syndromen var Crouzon, Apert, Möbius, Treacher Collins och Saethre Chotzen. Det känns jättekul att få komma hit på denna träff, har varit på familjevecka men då varit där som mamma, nu är jag med i egenskap av Susanne och det känns bra.

Första helgen i september inleddes föreningens familjeträff. Denna gång var vi till skillnad från förgående år på Flämslätts kursgård mellan Skara och Skövde. Middagsbuffen var uppdukad från klockan sex och under kvällen droppade familj efter familj in och insöp både mat och nya och gamla bekantskaper. När de flesta var komna, och mätta, samlades vi för information och en kort presentation av deltagarna och de deltagare som var nya för i år fick varsin t-shirt. Resten av kvällen ägnades åt avslappnat umgänge och småprat. 

Lördagen inleddes med frukost och efter denna samlades barnen och de yngre ungdomarna för sina respektive aktiviteter. De vuxna och de ungdomar som ville, bjöds på en föreläsning av plastikkirurg Peter Zachrisson från Sahlgrenska Universitetssjukhuset. Peter pratade om öronrekonstruktioner. Vi fick veta att det i huvudsak finns två sätt att skapa ett öra på; antingen tillverkar man en protes i silikon som man fäster med titanskruvar i skallbenet, eller också använder man patientens revbensbrosk för att skapa ett kroppseget öra som man opererar in under huden. Sahlgrenska har haft ett samarbete med Francoise Fermat i Frankrike och det är hennes modell de följer när det gäller örontillverkningen. Peter visade många intressanta bilder och förklarade på ett lätt och bra sätt och svarade på våra frågor. 

Efter en fikapaus var det dags att lyssna på två föreläsare från Karolinska Universitetssjukhuset. Först ut var Erik Neovius som pratade lite allmänt om kraniofaciala missbildningar ur ett plastikkirurgiskt perspektiv. Kring en patient arbetar ett helt team som består inte bara av plastikkirurger utan också neurokirurger, ögonläkare, käkkirurger, öron-näsa-hals-läkare och röntgenläkare. Vi fick höra lite historik kring kirurgin och vilka metoder som var vanliga under vilka tidsperioder. Vi fick också en kort genomgång av några av de vanligaste ansiktsmissbildningarna och lite grann om vilka orsaker som kan ligga bakom. I tillägg till illustrerande bilder fick vi också reda på vad för metoder man kan använda för att korrigera ett ansikte och tankar kring framtiden - hur man kan gå vidare och hur man ska balansera etik, teknik och hur man ska förhålla sig till utseendets betydelse vid sådana här fall. 

Karolinskas andra föreläsare var Bengt Gustavsson, som berättade om hur man vid Astrid Lindgrens barnsjukhus arbetar med kraniofaciala missbildningar. Här ingick inte bara medfödda missbildningar utan även trauman och tumörsjukdomar och det var därför mycket neurokirurgi med i bilden. Förutom att Bengt berättade kort om orsaker till vissa sjukdomar, gick han också in på hur utredningen går till och vad man har för kriterier att gå efter, samt vad för indikationer man går efter när man beslutar om operation. Vidare fick vi veta vad som avgör tidpunkten för när en behandling ska sättas in, och en del om vilka operativa tekniker som används. Bengt informerade också om undersökningar som gjorts om hur mycket strålning påverkar en människa, vilket gav upphov till diskussioner bland deltagarna. 

Efter lunch var det dags för eftermiddagsaktiviteter. Ett kort beslutande föreningsmöte inledde, där medlemmarna godkände ett framlagt förslag av styrelsen som berörde stadgeändringar. Sedan var det dags för gemensamma aktiviteter. Det var upplagt så att man själv fick välja vad man ville göra. Man hade att välja på naturvandring, musikgrupp, fotboll/brännboll och kanotpaddling. Till naturvandringen hade Linn satt ihop en klurig tipspromenad som handlade om djur och natur med både praktiska och teoretiska moment. I musikgruppen blev det både sång och spel under ledning av Annes syster Lisa. Efter att ha fått gnugga sina kreativa ådror smakade det bra med middag. Senare på kvällen var det dags för musikgruppen att få visa upp vad som gjorts under eftermiddagen. Det bjöds både på cellospel, pianospel, sång och rörelser och diverse ackompanjemang. Barnens eget uppträdande varvades med schlagermedley och Disney-låtar av Lisa och hennes två musikkompisar, allt mycket uppskattat av publiken. När musiken hade tystnat, var det dags att dra de lotter som man hade kunnat köpa under dagen. Ann och Lina var utropare, och det blev många vinster och glada miner under kvällen. Senare bjöds det på kvällsfika på övervåningen och det blev tid både för prat och biljardspelande. 

På söndagen ägde föreningens årsmöte rum, och styrelsen gjorde några nyval och drev igenom stadgeändringarna. Hemsidan förevisades på storskärm för att göra medlemmarna uppmärksamma dels på den i sig, dels på att vi har startat ett forum och hur man gör för att använda det. Det blev mycket tankar kring vad man kan ha ett sådant diskussionsställe till och hur mycket information som kan gå ut via detta. Efter lunch var det dags att så smått börja säga adjö till varandra, och ta sig hemåt och börja se fram emot nästa träff.