av Johan Gasslander

Under en härlig vintervecka genomfördes en familjevistelse för Kraniofaciala missbildningar på Ågrenska på lilla Amundön. Vi var sex familjer som hade samlats på denna fantastiska ö strax söder om Göteborg. Det var familjer från Kiruna i norr till lilla Nossebro i Småland.

Den 4 december 2005 samlades fyra av våra familjer i Göteborg för en eftermiddag på Jul på Liseberg. Det blev mycket prat och gemenskap både barn och vuxna emellan vid kringstrosandet bland försäljningsbodar, tomtar och andra attraktioner som gav en försmak på julstämningen. Dagen avslutades med en kopp varm choklad eller glögg vid ett av de många stånden. Sammanfattningsvis var det en mycket trevlig eftermiddag och vi hoppas kunna ordna fler liknande lokalträffar i framtiden.

I slutet av augusti ägde föreningens andra familjeträff rum i samband med årsmötet. Vi blev sponsrade för lördag-söndag, men de flesta av de deltagande familjerna infann sig redan på fredagen. Då serverades en salladsbuffe och sedan var baren öppen resten av kvällen för uppfriskande av gamla bekantskaper och umgänge.

Efter frukost och kaffe på lördagen samlades alla för att få information om helgen. Styrelsen presenterade ett lotteri med många fina priser, arrangerat för att få in pengar. Det fanns också produkter att köpa för de som hade otur med lotterna. Varje diagnosbärare fick dessutom en t-shirt med föreningens logga. Efter lunch var det dags för helgens första föreläsning. Inbjuden var Anette Stoltz, författare till "När livet stannar", för att prata om bemötande inom vården. Anette talade utifrån sina personliga erfarenheter från livet med sin flerhandikappade dotter Jennie, som boken också handlar om. Hon berättade om Jennies födelse, diagnos, träningsvistelser och otaliga behandlingar och vårdtillfällen, hela tiden med bemötandet som den röda tråden. Hon kunde ta upp både positiva och negativa exempel och det var nog många av lyssnarna som kunde känna igen sig i mycket av det Anette sade.

Under tiden blev de lite äldre barnen underhållna av fritidsledarna Weroniqa och Anna. När de inte hade egen fri tid att umgås på var det aktiviteter ordnade nere vid sjön. De fick prova på hela processen med att gräva mask, tillverka metspö och sedan pröva fiskelyckan i vattnet. Grillning nere vid sjön förekom också, men då med bananer och marshmallows och inte fisk. Ytterligare en händelse var ansiktsmålningen, som bland annat förärade en ung herre en ståtlig palm i ansiktet. Med de yngsta barnen var Solan från daghemmet Delfinen liksom förra året tillfrågad att hjälpa till. De hade mycket att pyssla med, det ritades, pusslades och lektes med både cirkusleksaker och bollar. Lyssna på sagor och skapa med playdoo-deg var en annan favoritsysselsättning.

När årsmötet på lördagseftermiddagen hade klarats av bjöds det på grillbuffé i matsalen och sedan väntade en överraskning - trollkonstnären Krister Han underhöll både stora som små och kunde den avundsvärda konsten att förvandla ballonger till djur eller hattar som tack till de barn som kommit fram och hjälpt honom med trollerierna. När Krister tackat för sig drogs dragningen av de lotter som köpts under dagen igång, och det blev många lyckliga vinnare den här kvällen. Sedan var det många som utnyttjade kvällens sista strålar till att delta i en prestigefylld bouleturnering. Det vinnande laget som dagen därpå belönades med varsin stilig morgonrock bestod av Klas, Ingela och Janne.

Lite senare på kvällen var det disco med David som DJ. Det var tänkt till de lite äldre barnen och ungdomarna, men de som blev svettigast på dansgolvet och mättast i magen av chips, godis och läsk var de yngsta deltagarna, som även såg till att fortsätta ha disco på söndagen. Under tiden umgicks de vuxna över en drink eller en öl inne i baren (förutom några tappra själar som slog sig ner utomhus). Kvällen avslutades med lite allsång och pianospel för de som ännu inte droppat av.

På söndagen ägnades morgonen åt att packa ihop och checka ut (och betala barnotorna!) och några hurtbullar tog sig en stärkande promenad med eller utan stavar. Förmiddagens talare på temat "Hitta pärlorna i vardagen" var Gunilla Dahlgren, författare till "Lilla Fruntimret"-böckerna med slagfärdiga ord och teckningar. Hon kåserade om livet i synnerhet, och om karlar och barn i allmänhet och piggade upp oss med många anekdoter och enkla sanningar ut livet. Senare fanns det vykort, böcker och andra produkter att inhandla för den som ville. Efter Gunillas föreläsning och barnens fortsatta äventyr med Solan, Weroniqa och Anna, passade folk på att ta några sista kort och flanera runt och småprata innan lunchen serverades, och när den var över började folk droppa av. Marsviken var slut för den här gången.

Sista helgen i september hade vi vår första träff. Alla medlemmar var inbjudna till att träffas och umgås, på Marsvikens kursgård, utanför Nyköping i Södermanland. Vi var 72 personer, stora och små. 

De yngre deltagarna roade sig i huvudbyggnaden med personal från daghemmet Delfinen i Nyköping. Här fick de yngsta måla, "dega" med lera och lyssna på sagor. De något större fick öva cirkuskonster medan de mittemellanstora gjorde allt för att ta kål på Maria och Fredrik från Dysmeliföreningen, som är vana att anordna läger för barn och ungdomar. Det bjöds på disco, kreativ målning på stort papper, och en uppgiftstävling, som gick ut på att samla in uppgifter på alla möjliga sätt. Numera vet de flesta barnen vilken skostorlek Yngve Wallenius har och hur många gula hus det finns på Marsviken. 

På lördagen pratade Marie Loven för de lite äldre deltagarna om hur det är att leva med ett avvikande utseende och hur hon har gjort för att komma framåt i sitt liv. Hon talade om hur viktigt det är att försöka vara stark i nya situationer, eftersom man då blir rakare bemött av omgivningen. Marie som själv har en medfödd ansiktsmissbildning hade mycket att dela med sig av till oss; både hur man hanterar frågande barn på dagis och hur man bemöter deras "fågelholkar" till föräldrar. Marie gick också igenom de hårda regler som kan gälla i en danssalong. "Tack vare" sitt ansikte har Marie blivit en duktig föreläsare. Kvinna nummer två att på söndagen inta scenen var Inger Hansson. Hon är en stor föreläsare, både inom toppen av näringslivet och inom vård och skola. Budskapet till oss var att våga mer än man törs och hon träffade mitt i prick många gånger under den tre timmar korta föreläsningen. Det handlade om att våga släppa taget och gå vidare, att ta tag i sina drömmar och att ha modet att ändra på eller byta ut det man inte trivs med. Inger påpekade att varje vecka är 168 timmar för varje människa, och det är timmar vi ska ta vara på och förvalta på bästa sätt. 

På lördagseftermiddagen kom clownen Manne och roade oss och då fick alla sig ett riktigt gott skratt. Fredag och lördag kväll satt de flesta vuxna i sällskapsrummen som låg i anslutning till där man kunde handla chips och jordnötter plus något att släcka törsten med. Många passade på att byta erfarenheter och knyta närmare kontakter med varandra.