Den 3 december var det dags för 2006 års lokalträffar. I Stockholm träffades sex familjer på Skansen. Förmiddagen började med en trevlig lunch på Café Ekorren. Efter det var det dags att utforska marknadens utbud av stånd. Det blev inhandlat både lotter och godis och några vågade sig på att dansa kring julgranen den här första advent. Även om det inte låg någon snö på marken var det decemberkyligt i luften och musiken gjorde sitt till för att ge en försmak av julen. Efter en tur i den nordiska djurvärlden bland lo, varg, järv, björn och vildsvin, begav sig några hemåt medan några passade på att besöka Akvariet för att ta en titt på ormar, sköldpaddor, spindlar, apor och hajar. 

Det var en trevlig eftermiddag och vi hoppas att den nu påbörjade traditionen kan hålla i sig. Ni som inte var med denna gång - ta chansen nästa år. 

av Susanne Hoffre

Måndag 4/9 2006

Idag var jag på Ågrenska på en träff för vuxna med kraniofaciala missbildningar. Vi skall vara där i 3 dagar. Vi är 6 tjejer med 5 olika syndrom i åldrarna 19-27 och 45-50. Syndromen var Crouzon, Apert, Möbius, Treacher Collins och Saethre Chotzen. Det känns jättekul att få komma hit på denna träff, har varit på familjevecka men då varit där som mamma, nu är jag med i egenskap av Susanne och det känns bra.

Första helgen i september inleddes föreningens familjeträff. Denna gång var vi till skillnad från förgående år på Flämslätts kursgård mellan Skara och Skövde. Middagsbuffen var uppdukad från klockan sex och under kvällen droppade familj efter familj in och insöp både mat och nya och gamla bekantskaper. När de flesta var komna, och mätta, samlades vi för information och en kort presentation av deltagarna och de deltagare som var nya för i år fick varsin t-shirt. Resten av kvällen ägnades åt avslappnat umgänge och småprat. 

Lördagen inleddes med frukost och efter denna samlades barnen och de yngre ungdomarna för sina respektive aktiviteter. De vuxna och de ungdomar som ville, bjöds på en föreläsning av plastikkirurg Peter Zachrisson från Sahlgrenska Universitetssjukhuset. Peter pratade om öronrekonstruktioner. Vi fick veta att det i huvudsak finns två sätt att skapa ett öra på; antingen tillverkar man en protes i silikon som man fäster med titanskruvar i skallbenet, eller också använder man patientens revbensbrosk för att skapa ett kroppseget öra som man opererar in under huden. Sahlgrenska har haft ett samarbete med Francoise Fermat i Frankrike och det är hennes modell de följer när det gäller örontillverkningen. Peter visade många intressanta bilder och förklarade på ett lätt och bra sätt och svarade på våra frågor. 

Efter en fikapaus var det dags att lyssna på två föreläsare från Karolinska Universitetssjukhuset. Först ut var Erik Neovius som pratade lite allmänt om kraniofaciala missbildningar ur ett plastikkirurgiskt perspektiv. Kring en patient arbetar ett helt team som består inte bara av plastikkirurger utan också neurokirurger, ögonläkare, käkkirurger, öron-näsa-hals-läkare och röntgenläkare. Vi fick höra lite historik kring kirurgin och vilka metoder som var vanliga under vilka tidsperioder. Vi fick också en kort genomgång av några av de vanligaste ansiktsmissbildningarna och lite grann om vilka orsaker som kan ligga bakom. I tillägg till illustrerande bilder fick vi också reda på vad för metoder man kan använda för att korrigera ett ansikte och tankar kring framtiden - hur man kan gå vidare och hur man ska balansera etik, teknik och hur man ska förhålla sig till utseendets betydelse vid sådana här fall. 

Karolinskas andra föreläsare var Bengt Gustavsson, som berättade om hur man vid Astrid Lindgrens barnsjukhus arbetar med kraniofaciala missbildningar. Här ingick inte bara medfödda missbildningar utan även trauman och tumörsjukdomar och det var därför mycket neurokirurgi med i bilden. Förutom att Bengt berättade kort om orsaker till vissa sjukdomar, gick han också in på hur utredningen går till och vad man har för kriterier att gå efter, samt vad för indikationer man går efter när man beslutar om operation. Vidare fick vi veta vad som avgör tidpunkten för när en behandling ska sättas in, och en del om vilka operativa tekniker som används. Bengt informerade också om undersökningar som gjorts om hur mycket strålning påverkar en människa, vilket gav upphov till diskussioner bland deltagarna. 

Efter lunch var det dags för eftermiddagsaktiviteter. Ett kort beslutande föreningsmöte inledde, där medlemmarna godkände ett framlagt förslag av styrelsen som berörde stadgeändringar. Sedan var det dags för gemensamma aktiviteter. Det var upplagt så att man själv fick välja vad man ville göra. Man hade att välja på naturvandring, musikgrupp, fotboll/brännboll och kanotpaddling. Till naturvandringen hade Linn satt ihop en klurig tipspromenad som handlade om djur och natur med både praktiska och teoretiska moment. I musikgruppen blev det både sång och spel under ledning av Annes syster Lisa. Efter att ha fått gnugga sina kreativa ådror smakade det bra med middag. Senare på kvällen var det dags för musikgruppen att få visa upp vad som gjorts under eftermiddagen. Det bjöds både på cellospel, pianospel, sång och rörelser och diverse ackompanjemang. Barnens eget uppträdande varvades med schlagermedley och Disney-låtar av Lisa och hennes två musikkompisar, allt mycket uppskattat av publiken. När musiken hade tystnat, var det dags att dra de lotter som man hade kunnat köpa under dagen. Ann och Lina var utropare, och det blev många vinster och glada miner under kvällen. Senare bjöds det på kvällsfika på övervåningen och det blev tid både för prat och biljardspelande. 

På söndagen ägde föreningens årsmöte rum, och styrelsen gjorde några nyval och drev igenom stadgeändringarna. Hemsidan förevisades på storskärm för att göra medlemmarna uppmärksamma dels på den i sig, dels på att vi har startat ett forum och hur man gör för att använda det. Det blev mycket tankar kring vad man kan ha ett sådant diskussionsställe till och hur mycket information som kan gå ut via detta. Efter lunch var det dags att så smått börja säga adjö till varandra, och ta sig hemåt och börja se fram emot nästa träff.

av Johan Gasslander

Under en härlig vintervecka genomfördes en familjevistelse för Kraniofaciala missbildningar på Ågrenska på lilla Amundön. Vi var sex familjer som hade samlats på denna fantastiska ö strax söder om Göteborg. Det var familjer från Kiruna i norr till lilla Nossebro i Småland.

Den 4 december 2005 samlades fyra av våra familjer i Göteborg för en eftermiddag på Jul på Liseberg. Det blev mycket prat och gemenskap både barn och vuxna emellan vid kringstrosandet bland försäljningsbodar, tomtar och andra attraktioner som gav en försmak på julstämningen. Dagen avslutades med en kopp varm choklad eller glögg vid ett av de många stånden. Sammanfattningsvis var det en mycket trevlig eftermiddag och vi hoppas kunna ordna fler liknande lokalträffar i framtiden.